Les filières de santé Maladies Rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare une carte d’urgence spécialement conçue pour la maladie rare ou le syndrome dont ils sont porteurs. Synthétique et facilement consultable, la carte d’urgence précise les points de vigilance spécifiques lors d’une situation requérant les services des urgences.  

Sur demande à contact@afsr.fr, l’AFSR envoie aux familles la carte d’urgence. Elle est ensuite à remplir par les parents, en concertation avec le médecin. Vous y trouverez : Des informations qui indiquent, en situation d’urgence, les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation de l’état du malade. Elles synthétisent les gestes et actes à éviter, les gestes et actes recommandés. Elles donnent également le nom des personnes à prévenir en priorité.