Le Séjour Familles s’est déroulé du 12 au 15 mai à Center Parcs Les Hauts-de-Bruyères en Sologne. Orienté sur la détente, le séjour a offert aux familles : moments de rencontres, partages, et ateliers pour les personnes atteintes du syndrome de Rett. L’AFSR a accueilli 288 personnes dont 70 enfants et adultes atteints du syndrome de Rett lors de cet événement. 

Des ateliers ont été animés sur le thème des cinq sens :

• Initiation aux massages :
  Audrey Marin-Pache, praticienne en massages bien-être (Zen’A Massages), a animé quatre séances d’une heure chacune par groupe de dix personnes. Les participants ont appris des gestes simples de massages pour tout le corps qu’ils ont pu et pourront pratiquer sur leur enfant.
• Initiation au Tobii :
  La société Proteor a présenté aux familles les dispositifs d’ordinateurs à commande oculaire. 40 initiations de 30 minutes ont été réalisées. Pour un premier ou second essai, les enfants ont pu accéder aux jeux, puis si la commande était bien maîtrisée, à la communication. Ces découvertes ont été fructueuses et encourageantes pour la plupart.
• Médiation animale :
  Véronique Gautreau et Cathia Villa Hérault (Les ânes de Balaam) ont proposé deux ateliers sur la médiation animale : le premier avec un âne et le second avec des rongeurs. Des séances de 30 minutes par groupe de cinq personnes ont permis aux enfants d’entrer en contact avec les animaux. Pour l’atelier avec l’âne, les enfants ont pu caresser l’animal. Si le contact était favorable et l’anxiété absente, ils ont pu également le monter et se balader dans l’enclos. Avec les rongeurs (cochons d’Indes, lapins béliers et gerbilles), les enfants ont passé de bons moments en les portant, les caressant ou les nourrissant.
• Stimulation basale : Laurence Bruchet et Liane Huber, formatrices en stimulation basale, ont consacré deux séances d’une heure à la lecture de contes avec effets de lumières et deux séances avec une lecture centrée sur les sons et les sensations tactiles : autant de manières de raconter des histoires à son enfant et de faire participer la fratrie.
• Dans la piscine avec les ergothérapeutes et les
  psychomotriciennes :
  Des moments de temps libres ont laissé la possibilité aux familles de profiter pleinement de l’espace aquatique de Center Parcs. L’Aqua Mundo comprend des toboggans, une pataugeoire, une rivière sauvage, des bains à bulles, et bien plus. Les personnes atteinte du syndrome de Rett et leur fratrie ont pu jouer et se détendre dans ce véritable paradis tropical. Des ergothérapeutes et psychomotriciennes étaient présentes pour montrer aux parents des idées de jeux aquatiques ainsi que les bons gestes de portage et de transfert.

Satisfait ou pas ?

A la suite du Séjour Familles 2017, un questionnaire de satisfaction a été soumis aux participants. Sur 70 familles, 42 questionnaires nous ont été retournés, soit un taux de participation à l’enquête de 60%. Le Séjour Familles a laissé une bonne impression générale à 100% des répondants et 93% sont prêts à retourner à Center Parcs accompagnés de leurs enfants. 93% estiment que le séjour était satisfaisant pour leur enfant atteint du syndrome de Rett et l’hébergement a convenu à 100% d’entre eux. Pour les familles ayant partagé leur cottage, la totalité a apprécié cette cohabitation. Les familles ont pu établir des relations d’amitié et profiter d’un moment de répit le temps d’un week-end. Ces journées ont offert aux malades un moment unique de détente en famille dans un lieu magique où tout était mis en place pour les accueillir.