02Oct
Retour sur la Marche pour nos Filles Rett 2023
» C’est par un beau dimanche ensoleillé que se sont retrouvés plus de 200 marcheurs
Informations
25Mai
Ouverture des stages 2023-2024
Le programme des stages de formation 2023 et début 2024 est ouvert et vous pouvez
17Mai
CDH 2023 : derniers jours !
Nos coureurs et marcheurs seront bientôt sur la ligne de départ de la Course des
11Mai
SAVE THE DATE : 7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett
Afin de mettre en commun, de partager nos informations, et de mutualiser nos combats, l’AFSR
03Mai
Remerciements Opération Chocolats de Pâques
L’AFSR a lancé cette année la seconde édition de son « Opération Chocolats de Pâques
25Avr
Rencontre régionale Hauts-de-France
C’est avec grand plaisir et émotion que 9 familles des Hauts de France se sont
21Avr
Webinaire 5 : Destination école dans le syndrome de Rett
Caroline Fafchamps et Marilyn Poueyto, enseignantes spécialisées, formatrices et mamans présenteront notre cinquième webinaire. Il
12Avr
Rencontre régionale Lorraine
Le dimanche 26 mars dernier s’est déroulé la rencontre des familles Lorraine ! Cinq familles
04Avr
Webinaire 4 : Alimentation et nutrition dans le syndrome de Rett
Laure Soulez-Larivière, diététicienne et nutritionniste présentera notre quatrième webinaire. Intitulé « Alimentation et nutrition dans le
31Mar
4ème Plan National Maladies Rares
Le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a publié un communiqué de presse
28Mar
Webinaire 3 : le projet de vie, un élément essentiel du dossier MDPH
Le 22 mars dernier, Laure Winterbone, référente handicap « L’inclusion sur Mesure » a présenté le webinaire « Le
26Mar
Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)
Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et
