Ce congrès annuel s’est tenu à Paris les 3 & 4 octobre 2019 à la Cité internationale universitaire de Paris.

Il portait sur « L’évolution des pratiques thérapeutiques, entre science et expérience ». Dans la continuité de l’enquête ESPaCe et des travaux de ses précédents congrès, il permet à l’ensemble des associations membres, familles, professionnels et personnes touchées par la paralysie cérébrale, de s’interroger et témoigner sur l’évolution des pratiques thérapeutiques et les conditions de leurs mises en œuvre. Jean-Luc Legras, administrateur de l’AFSR, y était présent et vous propose un retour sur ce qui y a été abordé.

OUVERTURE DU CONGRÈS par :  Jacky VAGNONI, président de la FFAIM, Hélène CHUSTER, présidente de Cap’devant et Philippe BREL, président d’Envoludia

La 1ère matinée a été consacrée à : Réalité du panorama des pratiques thérapeutiques

Avec Rééducation motrice conventionnelle et autres techniques alternatives – Etat des lieux de l’enquête ESPaCe par Audrey FONTAINE, kiné au CAMSP Jeanine-Levy et membre du conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale ( https://www.fondationparalysiecerebrale.org/ )

L’enquête ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) lancée en juin 2016 par la Fondation Paralysie Cérébrale pour faire un état des lieux en matière de rééducation motrice et évaluer les besoins perçus, identifier les priorités d’amélioration et les déterminants de la satisfaction, a recueilli 1010 réponses au questionnaire (354 enfants, 145 ado & 511 adultes). Ce qui en ressort :

• La prise en charge est effectuées principalement par des kinésithérapeutes libéraux, isolé et non formés à la rééducation des personnes atteintes de paralysie cérébrale ;
• Peu de modulation de la rééducation selon les besoins ressentis ou avérés (âge, sévérité du handicap), de la personne ;
• La trop faible aide aux adultes sévèrement handicapés (non marchant) ;
• L’existence de douleurs liées à la paralysie cérébrale, problème majeur signalé par 75% des adultes et une prise en compte de ces douleurs insuffisante ;
• Une prise en compte insuffisante des troubles associés et des rééducations nécessaire (ergothérapie, orthophonie) ;
• Une discontinuité dans les prises en charge au cours de la vie ;
• Une accessibilité à la rééducation ressentie par les participants comme inégale sur le territoire ;
• L’importante des relations humaines et d’un projet coordonné de soins.

–> 1 famille sur 2 d’enfants de 2 à 6 ans signale un impact défavorable de la rééducation sur la vie de famille

–> 50% des familles souhaitent d’autres pratiques de rééducation motrice :

• Ostéo pour 51%
• Sophrologie et Relaxation pour 27%
• Séjour de rééducation intensive pour 11%
• TENS pour 6% (neurostimulation électrique transcutanée)
• Biofeedback pour 4%

Suite à ce constat, pour fédérer par un engagement fort l’ensemble des acteurs de la rééducation motrice autour de l’amélioration des pratiques, il a été formalisé (et signé lors du Congrès par Sophie CLUZEL) une « charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale » qui doit contribuer à guider les recommandations de bonnes pratiques sur « la rééducation des personnes atteintes de paralysie cérébrale » annoncées par l’HAS. Des recommandations de bonnes pratiques sur « la rééducation des personnes atteintes de paralysie cérébrale » sont en cours d’élaboration par l’HAS.

Puis Présentation de  l’outil « Panorama des méthodes thérapeutiques »par Mélody MITTERRAND, fondatrice de l’association Le Neuro Groupe ( https://www.leneurogroupe.org/ )

Cet outil recense les approches les plus répandues, en France ou à l’étranger, dans l’accompagnement des enfants neuro-atypiques.  Il s’agit d’approches ou de technologies : globales ou très spécifiques qui permettent d’aider les enfants atypiques à progresser en travaillant sur les plans biochimiques, sensoriels, corporels, moteurs, émotionnels, comportementaux, cognitifs…

Il a été réalisé par la mise en commun des recherches des parents et de l’expérience positive des parents grâce à ces pratiques , en ne se limitant pas aux seules approches ayant bénéficié d’études scientifiques pour en avérer l’efficacité  (quand ces études sont disponibles, elles sont répertoriées, mais l’approche se revendique volontairement comme plus large que les seules approches ayant bénéficié de preuves scientifiques, en raison de la valeur de l’expérience pratique individuelle et surtout de la grande variation des besoins des enfants. De plus, il est difficilement envisageable de réaliser un classement objectif des approches avéré scientifiquement et applicable à tous les enfants, tant les besoins de chaque enfant sont différents.)

 Il n’est pas exhaustif mais recense les pratiques les plus répandues, ayant bénéficié de manière positive à un nombre significatif d’enfants.

Il n’a pas vocation à promouvoir ou cautionner toutes ces méthodes, ni à inciter les parents à essayer toutes ces méthodes ou sur-exposer leurs enfants à trop d’approches, a fortiori sans coordination, car cela pourrait avoir un effet dommageable si les approches ne vont pas dans le même sens pour l’enfant.

L’objectif est avant tout de permettre aux familles de gagner du temps dans leurs recherches d’information, en rassemblant les efforts de recherches de différents parents.

Ce panorama peut être le point de départ d’un travail de qualification de ces méthodes, qui reste à faire, et prendra la forme d’avis d’experts sur ces approches, permettant d’apporter progressivement des conseils ou des recommandations par des professionnels du secteur.

Cette liste d’approches ne doit pas faire perdre de vue la variabilité au sein d’une même pratique, et l’importance primordiale des qualités individuelles du praticien, qui seront parfois (le plus souvent ?) plus importantes dans les progrès de l’enfant que la méthode ou la technicité elle-même.

Pour accéder au panorama complet :  https://docs.wixstatic.com/ugd/bdab42_0097b595937543a9bf898b7faddb828a.pdf

Suivi de : Présentation des pratiques et témoignages de parents sur leur choix de pratique et leur itinéraire

Ont été présentés : CME Medek, Feldenkreis (ou Anat Baniel), Education Conductive, HABIT-ILE, centres pluridisciplinaires (Pologne), etc….

En synthèse de ces témoignages, les pistes d’amélioration qu’attendent les familles sont :

Délinéariser la prise en charge :

• En réinvestissant les 1ères années
• En intégrant des stages intensifs dans le calendrier des établissements

Intégrer des méthodes complémentaires et les innovations technologiques :

• Au sein des établissements ou organisé par l’établissement, pour garantir une coordination thérapeutique, une continuité, une cohérence
• Au sein des parcours de soin en veillant à une meilleure connaissance pour les familles des prises en charge par les médecins et les professionnels, avec des conseils et une coordination par un « référent thérapeutique » qui puisse avoir une vision globale des besoins de l’enfant

L’après-midi a été sur le thème : Entre Science et Expérience

Avec :   Plasticité cérébrale et neurosciences, qui a donné lieu à 3 interventions :

« La plasticité cérébrale entre réalité scientifique et fantasmes » par le Dr Lucie HERTZ-PANIER, pédiatre et radiologue, chercheuse en neurosciences à Neurospin (CEA) et à l’INSERM

La plasticité du cerveau dépend de l’âge, d’où l’importance d’une intervention précoce. Le cerveau de l’enfant est immature et donc particulièrement « plastique », ce qui permet les apprentissages. La maturation des réseaux se prolonge jusqu’à l’âge adulte. Chez l’adulte, la plasticité permet les apprentissages aussi !

« Les interventions motrices précoces peuvent elles améliorer le développement moteur des enfants avec paralysie cérébrale ? »  par le Pr Sylvain BROCHARD, du CHU de Brest qui participe à l’étude scientifique sur la méthode HABIT-ILE et est coordonnateur de FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale)

Nous a été présenté le projet européen CAP (Belgique, France, Italie, Espagne, Suisse) pour évaluer les changements induits par la thérapie HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy – Including Lower Extremities) chez les enfants avec une paralysie cérébrale uni et bilatérale en âge pré-scolaire.

L’objectif de ce projet est d’évaluer l’effet de 2 semaines de thérapie HABIT-ILE précoce sur la fonction motrice des enfants de 1 à 4 ans avec une paralysie cérébrale comparée à 2 semaines d’activités motrices habituelles des enfants dans leur environnement habituel.

Tous les thérapeutes (Kiné et Ergo principalement) intervenant auprès des enfants ont été formés à Bruxelles pour garantir une approche homogène dans les différents pays impliqués dans ce Projet.

Pour en savoir plus : https://www.fondationparalysiecerebrale.org/sites/default/files/inline-files/FONDATION%20PC_CAHIERS%20RECHERCHE%2023.pdf

« Quelles clés pour favoriser les apprentissages »  par le Pr Mickael DINOMAIS, chef de service Médecine physique et de rééducation fonctionnelle au CHU d’Angers

Suivies d’une table ronde sur :   Rôle des prescripteurs de soins dans les parcours de rééducation, précédée d’une intervention du Pr Sylvain BROCHARD sur « Pourquoi des pratiques basées sur les preuves pour les personnes avec paralysie cérébrale ? »

La décision du praticien de recommander ou non telle méthode de rééducation est fonction de l’expérience clinique, des données de la recherche et de la préférence du patient ou de sa famille.

Le praticien souhaite des thérapies motrices sans risque, pour le plus grand nombre, validées par des preuves, qui font la différence et dont les résultats se maintiennent à l’âge adulte.

Une association de familles est particulièrement active (dans le Rhône, l’Ain et le Jura) pour le bien-être des personnes en situation de handicap et de leurs proches : l’association ODYNEO ( https://www.odyneo.fr/ )

A l’avenir, une solution pour contribuer à la formation des médecins sur la prise en charge de certaines maladies rares pourrait-être la téléconsultation d’un expert.

La seconde journée a été sur le thème : Les enjeux pour l’ensemble des acteurs de l’accompagnement

Avec tout d’abord:

L’évaluation clinique – outil de coordination pluri-professionnelle, qui a donné lieu à 2 présentations :

« Présentation d’une démarche d’évaluation par des établissements pour enfants, adolescents et jeunes adultes » par une responsable d’établissement, Brigitte MARTINELLI, une éducatrice de jeunes enfants de l’IME Les Hortillons, Maëva NARFIN, le médecin coordonnateur d’Evoludia, le Dr Gabriel ENACHE, et une kinésithérapeute d’IEM Evoludia, Justine PIRES

L’observation partagée et l’évaluation interdisciplinaire :

–> des concepts au service d’un projet individualisé et global de la personne

L’observation : Outil majeur de l’action éducative

L’évaluation au cœur de la démarche médico-sociale :

• Etablir la réalité des handicaps – en mesurer la sévérité- en suivre l’évolution ;
• Comprendre les déficiences sous-jacentes ;
• Analyser le retentissement fonctionnel ;
• Orienter les choix thérapeutiques ;
• Mesurer l’efficacité des traitements ;
• Evaluer l’intérêt des différentes techniques.

« Evaluation chez l’adulte » par le Dr Antoine GASTAL, médecin MPR à CECOIA, Hôpital national de Saint Maurice

Parmi les objectifs de l’évaluation transdiciplinaire (c’est-à-dire entre Travailleur social, Psycho/neuropsychologue, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Orthoptiste, Orthophoniste et  Médecin MPR) chez l’adulte, j’ai noté :

• Expliquer / Restaurer la confiance en soi
• Collaborer avec les autres professionnels (enseignants, chargés d’insertion, …) à la réalisation des projets
• Interrompre les stimulations si elles semblent vaines et mal vécues
• Valider l’efficacité du traitement pour le patient

Suivi de : Etablissements et familles, ensemble face aux choix thérapeutiques, qui a donné lieu à 2 interventions :

« Enquête auprès des familles du collectif Handi Actif France » par Anne GAUTIER, cofondatrice du collectif Handi Actif France

Nous a été présenté le résultat d’un sondage sur les soins apportés aux enfants en situation de handicap, auquel ont participé 520 familles, dont 78% pratiquent une méthode de rééducation non conventionnelle (c’est-à-dire hors ergothérapie, psychomotricité, ostéothérapie, équithérapie ou balnéothérapie)

Parmi ces  méthodes non conventionnelles et non prises en charge par la CPAM, on trouve :

• 168 familles qui pratiquent CME MEDEK
• 145 familles qui pratiquent des STAGES INTENSIFS EN ESPAGNE
• 99 familles qui pratiquent la méthode PADOVAN
• 79 familles qui pratiquent l’ EDUCATION CONDUCTIVE
• 73 familles qui pratiquent les méthodes de NEUROFEEDBACK
• 70 familles qui pratiquent les méthodes de BIOFEEDBACK
• 56 familles qui pratiquent des STAGES INTENSIFS EN POLOGNE

Les griefs des parents et les raisons de leur départ à l’étranger :

• Thérapies proposées insuffisantes
• Manque de communication et d’écoute de l’équipe
• Mise en place du programme très lente
• Manque permanent de thérapeutes avec « turn over » important et rémunération peu attrayante d’où diminution de la quantité de rééducation
• Peu de connaissance de la part des thérapeutes de ce qui se pratique à l’étranger !
• Le séjour de rééducation à l’étranger est souvent source de dégradation des relations entre équipe de thérapeutes et familles.

« Etablissements et familles, pour un dialogue constructif » par Patricia MONTILLOT, coordinatrice d’éducation thérapeutique halte-garderie RamDam

Nous a été présenté le témoignage d’une orthophoniste, coordinatrice d’éducation thérapeutique, et de 2 parents expliquant toute la difficulté qu’il y a à construire un dialogue constructif entre les thérapeutes d’un établissement et les parents mais montrant que c’est indispensable au bien-être des enfants et que C’EST POSSIBLE !

Ensuite, nous avons eu :

Faire évoluer les pratiques thérapeutiques à moyens constants, qui a donné lieu à 2 exposés :

« L’intérêt de l’ostéopathie dans la prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant polyhandicapé » par Sandrine VACHON, coordinatrice appareillage, adaptation et outils de communication, Romain HECKMANN, ostéopathe et Amandine TILMANT, psychomotricienne IEM La Gentilhommière

Nous a été présenté un exemple de prise en charge pluridisciplinaire, montrant comment, en partant des besoins de l’enfant et des ressources institutionnelles, l’équipe a dû et a su s’adapter pour améliorer la prise en charge de l’enfant.

« La rééducation autrement : l’activité physique au service de la kinésithérapie » par Mathilde COLLET, responsable formation Ecole de kinésithérapie La Musse

Quelles activités physiques recommandées pour les Paralysies Cérébrales ? Il existe quelques études scientifiques à haut niveau de preuve sur le sujet .

• Balnéothérapie : habiletés à la marche et en natation augmentées,
• Equithérapie : effet sur le court terme de réduction significative de l’activité asymétrique des muscles adducteurs, mais pas de données probantes sur le tonus postural

Au-delà de ces activités « classiques », nous avons eu le témoignage d’une passionnée qui nous a expliqué comment elle a su développer des activités de vélo, cirque, roller, ce qui lui a permis de renforcer le lien avec les familles et atteindre plus rapidement les objectifs préalablement définis avec des enfants qui ont été particulièrement motivés et impliqués

Suivis d’une table ronde sur :« La nécessaire évolution des établissements et services » réunissant des présidents et directeurs généraux d’associations adhérentes de la FFAIMC

Lors de cette table de ronde, a été longuement évoqué le fossé qui existe entre les parents gestionnaires d’établissements et les jeunes parents qui vont chercher sur internet des méthodes nouvelles que les parents gestionnaires ne connaissent pas.

Les jeunes parents vont à l’étranger ou s’adressent à des thérapeutes en libéral pour essayer de nouvelles méthodes, ils s’engagent dans la rééducation de leur enfant mais ils sont passifs vis-à-vis des structures où va leur enfant .

Pour faire changer les structures existantes, il est essentiel que les jeunes parents s’investissent dans les instances des associations gestionnaires de ces établissements.

Avec les neurosciences, et les nouvelles pratiques qui en découlent, il y a un énorme enjeu de formation des professionnels. Mais les professionnels ne s’y engageront que si les associations gestionnaires qui sont leurs donneurs d’ordre les y incitent.

Enfin, le dernier sujet exposé a été :   « Les limites au choix d’une pratique » par Philippe TOULET, directeur pédagogique de l’Institut Motricité Cérébrale

S’interroger tout d’abord sur les valeurs fondamentales :

• Des pratiques non douloureuses
• Des pratiques basées sur l’activité propre de l’enfant
• Des pratiques adaptées à la singularité de l’enfant
• Des pratiques tenant compte des besoins et demandes de la famille et des personnes concernées 

Une démarche thérapeutique SMART (Spécifique, Mesurable, Atteignable, Temporellement défini)

• Avec une vision « Quelle représentation de cet enfant, adulte en devenir ? »
• Des objectifs  : négociés, partagés avec la famille ou la personne elle-même, limités !
• Des moyens adaptés et justifiés & des décisions prises en tenant compte : de l’expérience clinique / des données de la recherche / des préférences du patient

Proposer une éducation motrice et thérapeutique, construire et organiser des situations d’apprentissage.

Sur le terrain, une situation paradoxale :

• Une école française reconnue dans le domaine de la Paralysie Cérébrale, avec une évaluation qualitative clinique, une prévention orthopédique, un savoir-faire et une expertise
• Des familles, des bénéficiaires insatisfaits, et un besoin de se tourner vers d’autres horizons

Des pistes à explorer :

• Interroger le rythme, la fréquence, la durée de nos séances
• Interroger les modalités : individuelle ou en groupe , quelle diffusion dans la vie courante, quelle place des parents

Faut-il continuer à faire toujours plus de la même chose qui ne marche pas !?

Pour une vision systémique de la rééducation, bannir les pratiques en silo, les méthodes fermées

Thérapeute passionné et très accessible, que l’on peut contacter via https://www.institutmc.org/

Puis ce congrès a été clôturé par Céline POULET, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), représentant Sophie CLUZEL, qui a prôné les recommandations de l’HAS comme levier du changement .

Jean-Luc LEGRAS, grand-père d’Apolline, 4 ans et demi, et Administrateur AFSR, en charge de la coordination du CPME