« Cette année, nous avons appris que notre nièce était atteinte du syndrome de Rett.
A l’occasion du Téléthon, nous avons décider de participer autrement et soutenir l’AFSR.
Alors me voila prise d’un coup de folie, en décidant organiser une manifestation sportive.
Après de nombreux échanges avec Audrey Granado, la directrice de l’AFSR, me voila chargée de mettre sur pieds en 3 semaines « la Rett Dingue de ma nièce ».
C’est une course contre la montre si près de la date butoir, le stress monte quand je vois que la date approche…
Mais nous n’avons pas baissé les bras, la publicité a été faite, le matériel de l’association (kakémonos, banderoles plaquettes, articles de boutique…), les barnums, les tables, le camion, les percolateurs pour le café et le chocolat offert par des associations locales.
La répartition des taches à notre « équipe » de bénévoles faite, j’ai les mains dans la farine pour la confection des gâteaux. Et nous voila au jour J, le 8 décembre, en place. Nous sommes très bien organisé malgré le temps, de nombreuses personnes sont déjà là à l’ouverture et les premiers dons arrivent.
C’est avec beaucoup d’émotion que j’enregistre mon premier chèque d’une très grosse somme.
Les larmes coulent mais de bonheur, de voir que tout ce stress et cette organisation paye. Nous avons eu la visite de près de cent donateurs et tout cela dans la joie et la bonne humeur. Je suis tellement fière de moi, de nous, d’avoir réussi a récolter autant d’argent pour l’association.
Nous sommes tellement impuissants face à la maladie, et grâce a cet événement, je me suis sentie impliquée et utile pour ma nièce avant tout mais aussi pour tous les enfants atteints de cette maladie ».

Solène Chiapetta

La Rett dingue de ma nièce a permis de récolter plus de 3 500 € au profit de la recherche médicale sur le syndrome de Rett. Nous remercions chaleureusement Solène d’avoir mis autant d’énergie à organiser cet événement (en 3 semaines !) ainsi que l’ensemble des donateurs qui ont participé au succès de cette marche le 8 décembre dernier à Choisy-au-Bac (60). Merci !