Chers adhérents, chers parents,

Ces jours derniers, certains d’entre vous ont exprimé des inquiétudes quant à l’évolution de la situation sanitaire créée par le Coronavirus.
A ce stade, il est important et déterminant de suivre les instructions et consignes données par le Gouvernement Français.
Après consultation du CMS de l’AFSR et analyse des données épidémiologiques disponibles, il n’y a pas, à l’heure actuelle, de facteur de risque particulier concernant les personnes atteintes par un syndrome de Rett et en particulier les enfants.
Toutefois, de nombreuses patientes présentent des fragilités respiratoires chroniques qui sont en revanche un facteur de risque.

Le CMS recommande donc, en l’état, d’appliquer, envers vos enfants qui présentent de telles fragilités, les mêmes recommandations du ministère de la santé que pour les personnes âgées :

• Limiter les visites ;
• Limiter les contacts directs et tout particulièrement avec d’autres enfants ;
• Application stricte des gestes barrières avant un contact ou à proximité de votre enfant.

Dans tous les cas, et pour tous les enfants, il est impératif de respecter et d’appliquer les gestes barrières pour vous protéger et protéger les autres.

Il est également important de reporter toutes les consultations hospitalières prévues dans le cadre du suivi normal de votre enfant pour ne pas saturer les services médicaux.
Vous pouvez rentrer en contact directement avec les services hospitaliers chargés du suivi de vos enfants pour des rendez-vous à distance par visio ou par téléphone en particulier pour le renouvellement de prescriptions.

Enfin, si vous observez chez votre enfant des signes d’infection respiratoire (fièvre, toux, difficultés respiratoires) :

• restez chez vous et contactez votre médecin traitant, ne contactez le SAMU Centre 15 qu’en cas de signe de gravité et en précisant la situation particulière de votre enfant (Syndrome de Rett). Le centre 15 pourra faire appel à des spécialistes pour identifier le protocole spécifique à mettre en place ;
• ne vous rendez pas directement aux urgences, sauf avis du centre 15 ou du centre de référence qui suit votre enfant ;
• ne vous rendez pas directement dans le service ou le centre de référence qui vous suit habituellement sans avoir appelé le service ou le centre 15 ;
• ne prenez pas les transports en commun ;
• évitez tout contact et en particulier, protégez-vous, aidant, au maximum : masque, multiplication des gestes barrières, utilisation de gants ;
• limitez les déplacements au strict nécessaire.

 Quels sont les signes de gravité ?

• essoufflement ou difficultés respiratoires ;
• toux inefficace ;
• difficultés à avaler.

 J’ai des aides à domicile. Quelles sont les précautions à prendre ?

Le bon sens reste notre meilleur allié. Les précautions sont les mêmes que pour tous vos autres contacts (famille, amis) :

• si votre aide à domicile ne présente pas de symptômes d’infection, il faut simplement mettre en place tous les gestes barrières. Le port du masque chirurgical systématique n’est pas nécessaire.
• si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, le mieux est d’éviter le contact. Si toutefois, un contact est nécessaire, il faut absolument mettre en place tous les gestes barrières et de lui faire porter un masque chirurgical.

 Le site internet de la société française de pédiatrie permet de se tenir informé en temps réel de la conduite à tenir et des recommendations générales.

N’hésitez pas à faire remonter tout doute, question, ou information particulière relative à cet évènement à l’AFSR (contact@afsr.fr) afin de partager ces informations.

Bien cordialement,

Julien Fieschi
Président de l’Association Française du Syndrome de Rett