La communication alternative améliorée est un sujet largement sollicité par les familles. Depuis de nombreuses années nous avons essayé d’y répondre de plusieurs manières : stages de formation, conférences, prêt d’ordinateur à commande oculaire…

En 2016, l’AFSR s’est doté d’un ordinateur complet, ainsi que d’un second en prêt, puis d’une tablette avec eye-tracker. Ces appareils sont prêtés aux établissements accueillant des enfants ou adultes atteints du syndrome de Rett et encadrés par un ou plusieurs professionnels. Depuis, plus d’une vingtaine de courriers de soutien ont été rédigés pour les familles, en vue du financement de ces appareils auprès des MDPH. La commission matériel a également contribué au financement de quelques appareils.

Malheureusement, ces solutions présentent de nombreuses contraintes. Sur l’aspect financier tout d’abord, car l’acquisition d’une solution complète (matériel + logiciels) vaut entre 2 500 € (pour la tablette) à 17 000 € (pour l’ordinateur). Par ailleurs, les solutions les « moins chères » du marché engendrent plusieurs problématiques rendent leur utilisation globale difficile voire impossible pour certains.  Si les solutions les plus onéreuses sont encore les plus simples d’usage, elles présentent néanmoins leurs limites en matière de développement et de souplesse d’utilisation (bugs).

Fin 2019, l’AFSR a sollicité l’avis des familles adhérentes par le biais d’un sondage. 70% des répondants n’ont pas fait l’acquisition d’un dispositif de communication AAC à commande oculaire ou tactile. C’est pour répondre à ce besoin qu’est né le projet InterAACtionbox.

L’AFSR investit dans la recherche appliquée pour développer une solution logicielle libre et collaborative intégrant matériel et logiciel. Elle doit permettre de démocratiser des outils de Communication Alternative et Améliorées nécessaires aux personnes atteintes de polyhandicap et en particulier du syndrome de Rett. 

Ce dispositif qui est en cours d’élaboration sera composé d’un écran (tablette ou petit ordinateur) tactile intégrant l’eye tracking, un logiciel de jeu et d’apprentissage (GazePlay) et un logiciel de communication (AugCom). Le dispositif sera en mesure, dans un deuxième temps, de se connecter à un serveur hébergé par l’AFSR pour mettre à jour ses logiciels en fonction des mises à jour de sécurité et des améliorations mais également pour mettre en place un recueil de données anonymisées pour favoriser de futurs projets de recherche sur la communication de nos enfants.

A terme, l’interAACtionBox, composé du matériel nécessaire avec tous les accessoires ne doit pas excéder un montant total de 500 € pour les familles. Ces tablettes entièrement équipées pourront permettre aux enfants et adultes d’accéder à un large champ de communication, de s’ouvrir au monde et d’être stimulés.