Nous tenions à vous faire part d’une initiative portée par plusieurs filières Maladies Rares et à laquelle DéfiScience, la filière de santé principale à laquelle est attachée l’AFSR, est associée.

Le projet vise à mettre en place une formation destinée aux parents d’enfants atteints d’une maladie rare, leur permettant de consolider et de faire reconnaître leurs compétences :

–          sur le volet  « soutien » des enfants, conjoints, autres parents (notamment au sein d’une association)

–          sur le volet « représentation » auprès des médecins, des institutions, des laboratoires, des industriels…

En prenant en compte les suggestions d’associations, le groupe de travail envisage une formation validante de 40h.

Les objectifs pédagogiques pourraient se décliner ainsi :  

–          être en capacité de se repérer dans les aides psycho-sociales  (apprendre à vivre avec un enfant malade et/ou en situation de handicap)

–          être en capacité de faire valoir ses droits et ceux de son enfants (scolarité, emploi, aides ….)

–          être en capacité d’être accompagnant dans le cadre d’un programme ETP (éducation thérapeutique des patients)

La formation envisagée ne serait pas associée à une pathologie particulière (ou à un groupe de pathologies) mais serait générale et pourrait certainement intéresser des parents de patients de toutes les  filières.

Afin de s’assurer que ce projet intéresse des parents et de préciser les besoins, le groupe interfilières propose un questionnaire.

Le lien vers ce questionnaire a été adressé aux parents adhérents par mail.