Chaque année, grâce à son équipe de spécialistes du syndrome de Rett, l’AFSR propose aux familles des stages pratiques. L’objectif de ces stages est d’aider les familles dans leur quotidien avec leur enfant mais aussi dans la compréhension de la maladie.
En 2020, quatre stages sont programmés, vous pouvez les retrouver en cliquant ici :

⭐️ Stage à la Une :

⚠️La date de ce stage a été décalée par le Généthon et aura lieu du mardi 15 au jeudi 17 septembre. 

Cette formation est destinée aux parents adhérents. Ces dernières années, il était organisé par l’association Tous chercheurs et avait lieu à Marseille. Cette année, la formule est identique mais proposée par L’École de l’ADN du Généthon d’Évry.  

CONTEXTE
Un parent combat d’autant plus efficacement la maladie de son enfant s’il la connaît et s’il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine.

OBJECTIFS
Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants :
– acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett ;
– comprendre les mécanismes à l’origine de cette pathologie ;
– se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche ;
– échanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement
envisageables.

DESCRIPTION
Les stages se déroulent sur trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentations, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine du syndrome de Rett ou avec les techniques utilisées pour l’étudier.

MÉTHODE
Aucun prérequis n’est nécessaire, juste l’envie de comprendre et d’apprendre. Les stagiaires sont encadrés par des chercheurs et ils apprennent à travailler comme eux : ils observent, formulent des hypothèses puis ils expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent.
Outre ces expériences, un temps de discussion et de réflexion avec (sous réserve) le Pr Nadia Bahi-Buisson (neuropédiatre) et Pr Thierry Bienvenu (généticien), spécialistes du syndrome de Rett et tous deux membres du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSR, est programmé. Nous espérons ainsi favoriser le dialogue entre les parents de malades, les médecins et chercheurs, indispensable aux avancées de la recherche médicale.
Matériel prévu et mis à disposition par le laboratoire : pipettes, tubes à essais, microscopes, bec bunsen, centrifugeuse…

🔎 Témoignages :

Estelle et Jean-Luc ont participé respectivement en 2017 et 2018 au stage « Tous chercheurs », version Marseillaise du stage « Ecole de l’ADN ». Ils vous expliquent pourquoi il faut y participer !