La filière de Santé DéfiScience a fait paraître le 11 mai dernier un Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins dédié au polyhandicap.

Quel est l’objectif d’un PNDS ?
L’objectif de ce document est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’une personne polyhandicapée.

Pourquoi un PNDS générique Polyhandicap ?
La prévalence du polyhandicap est de 0.50 pour mille, ce n’est donc pas une situation rare. Cependant les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande majorité des maladies rares, diagnostiquées ou non. Les lésions cérébrales multiples, leurs conséquences sur la croissance et les retentissements secondaires sur divers appareils sont suffisamment caractéristiques pour que cette situation de handicap lourd depuis la naissance ou la petite enfance soit déclarée comme une véritable entité pathologique dans un document de synthèse national.
Conformément aux missions qui lui sont confiées, la filière DéfiScience s’est engagée à soutenir et
coordonner par un appui méthodologique la rédaction de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins de ses Centres de Référence. La réalisation du PNDS dédié au polyhandicap a été confiée aux centres de Référence DI de causes rares dans le cadre de la filière DéfiScience.

Pour rappel, un PNDS Syndrome de Rett et apparentés est paru en avril 2017. Ce travail a été coordonné et rédigé par le Pr Nadia Bahi-Buisson (centre de référence parisien des déficiences intellectuelles de causes rares) et par le Pr Christophe Philippe (centre de référence des anomalies du développement de l’Est). Certains membres du CMS ont participé aux groupes de travail ou comité de relecture. L’AFSR avait notamment participé au comité de relecture.