Je m’appelle Zoé, j’ai 7 ans et j’ai un grand frère de bientôt 11 ans qui s’appelle Luka. J’habite en Alsace.

Depuis mon diagnostic, ma maman a arrêté de travailler pour s’occuper de moi à temps plein.

Mes centres d’intérêt sont la musique, les dessins animé, les peluches musicales et les rassemblements familiaux que j’apprécie énormément. J’aime être entourée, je suis une petite fille très souriante malgré cette maladie, je me bats tous les jours pour rendre fiers mes parents et mon frère.

Si je témoigne aujourd’hui, c’est pour vous faire comprendre que le syndrome de Rett est pour moi une maladie très sournoise qui s’est  déclarée à l’âge de 12 mois.

Avant tout ça, tout allait à merveille mais maintenant toute la famille a dû s’adapter et prendre des nouvelles habitudes. Malgré tout nous restons unis.