Je m’appelle Kristel, j’ai 24 ans, 24 ans de joies, de peines, de rires, de pleurs…

Comme toutes les jeunes filles, j’ai plein de rêves, mais la vie en a décidé autrement.

Je suis atteinte du syndrome de Rett.

Je ne parle pas, mais j’aime que l’on me parle, et si vous prenez le temps de plonger votre regard au fond de mes grands yeux, je peux même vous répondre à ma façon.

Je ne sais pas lire, mais j’aime que l’on me lise des livres ou que l’on me raconte des histoires.

J’ai beaucoup de difficultés pour marcher, mais j’apprécie que l’on me donne la main pour faire quelques pas. Et je vous ferais surement un gros câlin… C’est un peu pour m’appuyer sur vous, mais c’est un câlin quand même.

Je n’utilise presque plus mes mains, mais si vous vous asseyez à côté de moi, je vous prendrai la main, et je poserai ma tête sur votre épaule.

Je suis épileptique, et si mes crises peuvent vous faire peur, à moi aussi elles me font peur !!

J’aime entendre rire autour de moi, j’aime la mer, taper dans l’eau, les dessins animés et les promenades… J’aime que l’on s’intéresse à moi et que l’on s’occupe de moi. J’aime surtout être entourée des gens qui m’aiment et je leur rends bien.

Si parfois je crie, c’est que ce n’est pas facile tous les jours de se trouver enfermé dans ce corps qui ne réagit pas à mes demandes.  Mettrez-vous à ma place, il y a de quoi être énervée.

Si je suis souvent fatiguée, c’est que chaque mouvement me demande un effort considérable. Mais c’est aussi tous ces mouvements que je ne contrôle pas et ces tremblements qui m’épuisent.

Je suis polyhandicapée, mais je suis bien présente. J’ai un caractère bien trempé, je sais bien ce que j’aime et ce qui ne me plait pas. Je sais ce dont j’ai envie. J’ai des émotions, et je ressens les vôtres. Je vous entends, et vous comprends, même si ce n’est pas toujours facile pour moi de me faire comprendre.

La prochaine fois que vous croiserez mon regard dites-moi quelques mots et faites-moi un beau sourire, et je vous le rendrai.

Je m’appelle Kristel, j’ai 24 ans et j’aime la vie…