Rett 2021 : Maëlyne

Je m’appelle Maëlyne, j’ai 6 ans et je vis dans l’Allier, département de l’Auvergne.

A l’âge de 23 mois, deux mots sont venus s’ajouter à mon identité : syndrome de Rett.

On m’a expliqué que je n’aurai pas la possibilité de faire, seule, de nombreux gestes de la vie quotidienne. En résumé : ne pas avoir une vie classique d’une enfant évoluant au fil de son âge.

Mais heureusement, il ne m’enlève pas l’essentiel : la communication par mes expressions et mon regard si intense, les rires, les moments de partage, l’amour que je donne et que je reçois.

Je suis très entourée et choyée par ma famille, notamment par ma sœur Léa âgée, de 19 ans et par mon frère Aymeric, âgé de 12 ans.

Après mes grandes journées de travail et de stimulation, j’adore me blottir contre lui, m apaiser et m’endormir sur ses genoux. Ce sentiment d’apaisement, je le trouve aussi dans mon “coin tout doux” rempli de coussins, d’objets sensoriels et lumineux en écoutant les bruits de la nature ou des musiques relaxantes.