Rett 2021 : Solène

Je m’appelle Solène, je viens d’avoir 6 ans. Mes deux grands frères, ma petite sœur et moi-même vivons dans les Ardennes. J’adore la piscine, la musique, les piscines à balles et les balades. 

Le syndrome de Rett une erreur d’écriture insignifiante qui engendre un cataclysme dévastateur…

Un coup tu ries, un coup tu cries, un coup tu pleures sans raison. Juste du mal à gérer tes émotions ou bien des douleurs ? Je sais pas, tu es enfermée dans un corps qui ne te permet pas de t’exprimer.

Des gestes brusques et incontrôlés, une démarche saccadée due à la scoliose grandissante où parfois ton corps ne réponds plus après un orage épileptique…

Mais dans tout ça énormément de câlins à donner et à prendre, sincères, sans arrière-pensée, dans un monde extérieur que tu ne comprends pas.

Pour toi je déplacerais des montagnes mon petit bébé tout cassé.