Retour sur le séminaire Rett UK

Du 15 au 21 novembre, l’association nationale au Royaume-Uni, Rett UK, a organisé une semaine de conférences en ligne, Rett Education 2020 : communiquer, éduquer, défendre.

Les enregistrements de ces conférences sont disponibles sur le site internet dédié.  

Pour accéder au replay de ces vidéos :  

  • Cliquer sur le lien ci-dessous, renseigner votre adresse mail dans le champ gris “Enter your email” puis cliquer sur le bouton “Book my place
  • Renseigner ensuite les champs : votre nom (name), pays (country), sélectionner votre rôle (parent/family member), puis dans vos centres d’intérêts sur le syndrome de Rett (communication par exemple). Cliquer ensuite sur le bouton “Complete order“. 
  • Vous arrivez ensuite sur la page “My schedule“. Vous pouvez filtrer les vidéos par catégories ou directement accéder à toutes les vidéos au bas de page. 
  • Cliquer sur “View” pour afficher le replay de la vidéo souhaitée.

 Pour afficher les sous-titres en français :  

  • Sur la fenêtre de vidéo, cliquer sur la roue “settings“, puis “subtitles“, et “English“.
  • Cliquer de nouveau sur “settings“, puis “subtitles“, et “auto-translate“. Vous n’avez plus qu’à sélectionner “French” dans le menu déroulant. 

Retrouvez ici le résumé de certaines conférences :

AAC & Learning in a Mainstream Setting

A talk by Callie War, AAC Specialist Teacher, AAC teaching

Dois-je choisir une école spécialisée ou une école ordinaire pour mon enfant atteint du syndrome de Rett ? C’est une question que beaucoup se posent. Pourtant, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Cela dépend vraiment des forces des écoles qui vous entourent ainsi que de la personne que vous soutenez.

Cette présentation examinera certaines des raisons pour lesquelles les familles peuvent choisir une école ordinaire, les avantages de cette option et également les défis rencontrés lors de la fréquentation d’une école ordinaire. Nous parlerons à une série de professionnels impliqués dans le soutien d’un enfant atteint du syndrome de Rett qui fréquente une école ordinaire et nous les interrogerons sur les points positifs ainsi que sur les difficultés qu’ils ont rencontrées pour aider l’enfant à être intégré dans l’environnement ordinaire. Nous examinerons également brièvement certains des avantages pour les enfants atteints du syndrome de Rett d’avoir accès au programme d’alphabétisation classique et des exemples de l’impact positif de ce programme sur leur apprentissage.

Cette présentation durera 120 minutes.

A RETENIR :

  • Les bénéfices de l’école ordinaire : bain de langage (vs classe d’enfants non verbaux ou IME/EEAP : très silencieux, seul le staff parle)
  • Plus d’interaction, de stimulation, de motivation
  • La formation aide parfois les équipes aussi pour d’autres enfants, stratégie de communication, etc
  • Une petite salle à part est la bienvenue pour les “bad days”
  • Outils à avoir sur place : e-tran frame + device + flipbook + low tech book
  • Les enfants ont une imagination incroyable, ils jouent naturellement, ça motive l’enfant avec handicap
  • Bénéfices pour l’ensemble de l’équipe : les formations sur la communication servent à d’autres enfants, pas que le syndrome de rett.

LES CLEFS DE LA REUSSITE :

  • Une bonne communication entre les parents et l’école pour former une équipe
  • Coire au potentiel de l’enfant
  • Modéliser, en donnant du sens à tous les efforts de l’enfant sur son outil de communication
  • S’adapter, chaque jour sera différent, bad days and good days
  • Toujours être positif
  • Patience, patience, pas trop d’attentes. Plutôt un apprentissage descendant, par immersion, les filles ont une excellente mémoire mais beaucoup de mal à restituer les apprentissages à cause de leurs problèmes moteurs sévères. Certaines pourront être évaluées, d’autres non, on avance.
  • Répondre à ces questions : 
    • mon enfant sera-t-il heureux ici ?
    • les personnes ici acceptent-elles mon enfant ?
    • est-ce qu’ils croient que mon enfant est capable d’apprendre ? 
    • vont-ils lui apprendre à lire et à écrire ?

LES DIFFICULTES RECONTREES :

  • la peur est le principal frein
  • Astuces pour travailler le flipbook : 
    1/ Pense à un mot commençant par la lettre “a”
    2/ On commence à l’écrire
    Si je lui dis “écris ananas”, l’apraxie augmente. La consigne augmente l’apraxie.

Liens utiles :
cf le blog de Shelley Moore au Canada sur l’inclusion
cf Pati/Judy pages : creativecommunicating.com

Introducing High-Tech – We Have the Device, Now What?

A talk by Susan Norwell, Co-Founder, Rett University

Étant donné que la communication est le premier besoin d’une personne atteinte du syndrome de Rett, nous ferions mieux de nous efforcer d’y répondre correctement, ou le plus correctement possible. Les recherches mettent en évidence la nécessité de modéliser la communication, mais les familles et les professionnels sont souvent dans l’impossibilité de savoir ce que cela signifie précisément. L’ajout d’un appareil de communication de haute technologie ajoute à cette incertitude et il n’est pas étonnant que les familles et les professionnels qui étaient si impatients de se procurer l’appareil soient nerveux au départ.

Cette présentation est conçue pour donner aux participants quelques bases sur la façon de présenter un appareil de communication de haute technologie aux personnes jeunes et âgées atteintes du syndrome de Rett. Souvent, ceux qui ont travaillé avec des “petits” désireux de se lancer dans un appareil sont perplexes lorsqu’ils travaillent avec des adolescents ou des adultes qui arrivent un peu plus tard dans l’arène de la communication. Les options de haute technologie seront modélisées par l’utilisation de nombreuses vidéos avec des personnes atteintes du syndrome de Rett de tous âges dans le cadre des “trois grandes” voies de communication : expériences quotidiennes, jeu/interaction et activités basées sur l’alphabétisation. Les concepts de construction du sens en tant que modélisateur du langage et d’attribution d’un sens aux premières tentatives seront soulignés dans cet exposé.

Cette présentation durera 120 minutes.

A RETENIR :

  • Modéliser, modéliser, modéliser
  • Rebondir dès que l’enfant “dit” quelque chose, donner du sens. C’est capital pour motiver l’enfant, valoriser l’effort et lui donner envie de recommencer
  • Emporter le dispositif ou classeur papier partout
  • Ne pas demander à l’enfant de pointer le symbole, ce n’est pas de la communication
  • Il faut les engager autour d’activités qui les motivent, comme des jeux
  • Toujours avoir la réciprocité : c’est ton tour, c’est mon tour
  • Ajouter la punaise “reste” sur chaque page pour pouvoir discuter avec l’enfant, avoir cette relation de réciprocité. Faire une pause.
  • Parler de tout ou de rien, réagir à chaque fois que l’enfant s’exprime, donner du sens, écouter, valoriser ce qu’ils disent
  • S’entraîner seul
  • “Patience, it’s hard work, but it’s worth it”

Getting Started with No-Tech and Soft-Tech AAC

A talk by Susan Norwell, Co-Founder, Rett University

Étant donné que la communication est le premier besoin d’une personne atteinte du syndrome de Rett, nous ferions mieux de nous efforcer d’y répondre correctement, ou le plus correctement possible. Les recherches mettent en évidence la nécessité de modéliser la communication, mais les familles et les professionnels sont souvent dans l’impossibilité de savoir ce que cela signifie. Souvent, l’utilisation de plateformes non technologiques et de technologies douces est ignorée ou ignorée dans la recherche d’un appareil de haute technologie. Nous devrions plutôt considérer la communication comme un tout et reconnaître la valeur de toutes les formes de communication.

Cette présentation est conçue pour donner aux participants le quoi, le pourquoi et le comment de l’introduction de la communication à un communicateur débutant, qu’il s’agisse d’un jeune diagnostiqué pour la première fois ou d’un individu plus âgé atteint de Rett qui a été mal diagnostiqué pendant des années ou qui n’a pas eu les mêmes avantages que nos jeunes enfants ont aujourd’hui. Les options “non-tech” et “soft-tech” seront modélisées par l’utilisation de nombreuses vidéos avec des personnes atteintes de Rett de tous âges dans le cadre des “trois grands” moyens de communication : expériences quotidiennes, jeu et interaction, et activités basées sur l’alphabétisation.

Cette présentation sera d’une durée de 60 minutes.

A RETENIR :

  • Rester motivé :
    – “Huge road ahead, take your time”
    – “Hard work but it’s worth it”
  • Avoir la bonne attitude :
    – Modéliser modéliser modéliser : il faut un “input” pour avoir un “output”
    – Ne pas demander de pointer sur les symboles, ce n’est pas de la communication
    – Faites-en sorte que ce soit amusant et engageant
    – Etre convaincu que l’enfant est capable, est clef : si on croit que l’enfant dit sur son Tobii quelque chose par accident, qu’il se trompe, on va le décourager et l’enfant va laisser tomber. Si on donne du sens à tout ce qu’il fait, ça le motive.
    – Leur parler comme on parlerait à un enfant de son âge
    – Toujours donner du sens
    – Plus on croit en eux, plus ils croient en eux
    – Faire des pauses pour laisser l’enfant répondre
    – Expliquer à l’entourage que regarder = oui / détourner le regard = non
  • Quand on lit un livre :
    – Le lecteur encourage la communication
    – Il encourage l’enfant à toucher et interagir avec le livre
    – Il donne du sens à TOUTES les intentions de communication
    – Il s’appuie sur le classeur ou le dispositif pour montrer des symboles : on commence avec la page 1

Liens utiles : 
creativecommunicating.com
assistivetech4all.com

Merci à Alice Seror, membre du Conseil d’administration de l’AFSR pour la rédaction de ces comptes-rendu.