VIVART 2021 est un événement artistique et convivial au service d’une cause d’intérêt général. Suite au succès des deux premières éditions à Lyon en 1998 et 2014, VIVART revenait pour une édition parisienne inédite du 18 au 20 juin dernier. 
Par le biais de la culture et de la création artistique, VIVART 2021 avait pour ambition de sensibiliser le grand public aux problématiques du handicap. Pendant trois jours, les visiteurs ont assisté en direct à la création d’œuvres d’art qui furent vendues au profit de l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Ce fut une formidable occasion de rencontrer les artistes tout en s’informant sur la maladie auprès de spécialistes. Issue de pratiques variées et aux esthétiques diverses, la programmation qui réunissait une vingtaine d’artistes était hétérogène et accessible. 

Les artistes ont dévoilé leur processus de création et les œuvres créées étaient vendues à deux prix fixes dont 50 % étaient reversés aux artistes et 50 % à l’AFSR : 
– 80 € pour les œuvres en série
– 300 € pour les œuvres uniques et originales 

En participant et en acquérant une œuvre d’art en cours de création, le public soutient et s’engage auprès d’une double cause : la création contemporaine et la lutte contre le syndrome de Rett. L’entrée de l’événement était fixée à prix libre afin d’être accessible au plus grand nombre. Les fonds récoltés seront consacrés à diverses actions de l’AFSR pour soutenir les personnes atteintes et leurs familles et leur permettre d’imaginer un avenir meilleur !  

VIVART 2021 s’est inscrit dans une démarche d’éco-responsabilité aussi bien dans sa conception que dans sa mise en œuvre. Concrètement cela signifie : 
– une réflexion pour apporter aux artistes et à la création des matériaux issus du recyclage, de matières biosourcées ou du réemploi 
– la limitation des achats de neuf et des déchets 
– éviter, dans le respect des règles sanitaires, l’usage unique pour les besoins visiteurs 
– pour les achats incompressibles, privilégier les circuits courts et éviter le plastique 
– le suivi de la fin de vie de l’ensemble des matériaux mobilisés sur le projet. 

Enfin, Vivart fut :

• 3 jours de créations et de découvertes
• 3 jours de bonheur et de rires
• 3 jours de solidarité et de rencontres
• 3 000 visiteurs
• 24 artistes
• 190 œuvres vendues
• Plus de 30 000 € de bénéfices reversés à l’AFSR

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EN AMONT DE L’EVENEMENT  

Afin de compléter le temps fort du festival à la Halle des Blancs Manteaux, Artyculture a mis en place un programme d’Éducation Artistique et Culturelle en amont de l’événement à destination des jeunes publics. Ce programme était composé d’ateliers avec des artistes auprès de deux classes du Collège Gustave Courbet de Romainville avec deux artistes. Ils avaient pour objectif de sensibiliser le jeune public au handicap à travers la création artistique contemporaine et sa découverte. En partant d’un cas précis, le syndrome de Rett, ces ateliers invitaient les élèves à se questionner sur la notion de vivre ensemble, du handicap et de son inclusion dans la société d’aujourd’hui. Par une approche créative, ces thèmes axaient la réflexion autour : 
– des relations entre les personnes en situation de handicap et les personnes non atteintes de handicap ; 
– de la nécessaire déconstruction de la peur autour du handicap et de sa narration qui s’inscrit trop souvent dans un destin forcément tragique.  

Le premier atelier Maquettes de situation, mené par Tamaya Sapey-Triomphe visait à sensibiliser les élèves aux problématiques d’exclusions spatiales liées aux handicaps grâce à un travail en maquettes animées. Après avoir réalisé des maquettes, les élèves ont réalisé une vidéo comportant 3 mini scénettes de leurs maquettes animées.

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Le second atelier Les Aficionados de l’inclusion, mené par Aurélia Martin réinvestissait les codes du supportérisme avec ses symboles, ses drapeaux et ses fanions pour les mettre au service d’une réflexion sur l’inclusion. 

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C’est avec beaucoup de joie que les élèves ont été accueillis le vendredi après-midi afin de pouvoir admirer leurs œuvres exposées pour l’événement. Ils ont été extrêmement enthousiastes et ont pris plaisir à échanger avec les artistes sur leurs œuvres et leur processus de création.  

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Nous adressons un immense merci à l’équipe du collège Gustave Courbet de Romainville. 

Merci aux artistes Tamaya Sapey-Triomphe et Aurélia Martin. 

Merci au photographe Hugues Anhes pour ses clichés avec la « Team aficionados de l’inclusion » au stade de football de Romainville.

Enfin merci beaucoup aux élèves pour leur énergie et leur intérêt pour ces ateliers, et leur joie de vivre partagée lors de leur visite à la Halle des Blancs Manteaux.

UN EVENEMENT DANS L’EVENEMENT 

Nils De Montgrand organise chaque année au nom de l’association PAZ (Pour l’Amour des Z’enfants) une randonnée cycliste au profit de l’AFSR qui avait permis de collecter 10 000 € en 2018 et 14 000 € en 2019. Cette année, Pédale Pour PAZ se remettait en selle pour un périple de 500 kilomètres ralliant Lyon à Paris. Les cinq vaillants coureurs sont arrivés aux alentours de 19 heures ce vendredi 18 juin juste avant le vernissage de Vivart. Cette nouvelle édition a encore une fois permis de récolter une très belle somme puisque 10 211 € ont été récoltés grâce à Pédale Pour Paz.  

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Nous adressons un immense merci à Nils De Montgrand son fidèle soutien à travers Pédale Pour Paz ainsi qu’à l’ensemble des membres de l’association Pour l’Amour des Z’enfants.  

Merci à Stan, Victoire, Rolland, Martin et Nils pour cet exploit.  

Merci à tous les donateurs ayant contribué au succès de cette collecte.

VERNISSAGE 

Après avoir accueilli nos cyclistes comme il se doit, nous avons débuté la soirée de vernissage en présence des nombreux partenaires de l’évènement. Près de 300 personnes étaient réunies à cette occasion. Un moment chaleureux durant lesquels l’ensemble des bénévoles ont pu apprécier le soutien reçu autour de cet évènement dont ils et elles peaufinaient l’organisation depuis de longue date.  

Après une sublime performance de Linnett Hernández Valdès sur laquelle nous reviendrons plus bas dans cet article, fut venu le temps des remerciements. Romane De Montgrand, présidente de l’association Artyculture et à l’initiative de l’événement a ouvert le bal, suivie d’Audrey Granado, directrice de l’AFSR ainsi que de Madame Benoîte Lardy, Maire adjointe de Paris Centre en charge de la culture, du sport et des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024.  

« Bonsoir à tous, je suis chargée de représenter l’Association Française du Syndrome de Rett, et de parler au nom des 500 familles adhérentes qu’elle regroupe. J’ai choisi de vous lire un texte écrit par une maman dont l’enfant est atteinte d’une maladie rare, bien que différente du syndrome de Rett, mais bien similaire dans son impact. Ce texte a été massivement relayé sur les réseaux par nos familles, tant il reflète la réalité et le vécu des parents concernés.  

« LE KIT DE SURVIE POUR PARENTS D’ENFANTS SPECIAUX » 

Il y a deux ans et demi, j’ai appris que ma fille avait un handicap. A la maternité, je pleurais en m’endormant et m’endormais en pleurant. Un soir, j’ai senti peu de temps après m’être allongée sur le lit médicalisé, des doigts tapoter mon épaule. J’avais mis des boules Quies, un bandeau sur mes yeux, je ne voulais plus rien entendre ni voir.
– Psst. Madame. Madame ?    
– Mmmm quoi ??? Votre collègue vient de passer, ma tension est bonne, ça va ! 
-Vous vous méprenez madame : je ne suis pas de l’hôpital. Mais c’est important, vous devez vous lever et me suivre ! 

Pardon ? J’ai tourné la tête. Totalement incongru dans cette chambre aux couleurs pastel éclairée par la lumière du couloir, un petit homme chauve en costume gris. 
– Jean-Marc Dumantel. On m’a signalé votre cas, je suis venu aussi vite que j’ai pu, désolé du retard mais… pff… on a beaucoup de boulot.  
– Quoi ? Mais … foutez-moi la paix, on ne vous a pas dit ? J’ai besoin de repos et d’être seule, moi, j’ai appris hier que ma fille… 
– Je sais, m’a-t-il coupé sèchement. Et c’est précisément la raison pour laquelle je suis là. Maintenant, vous vous mettez debout, vous enfilez des baskets et vous me suivez. Il n’y en aura pas pour longtemps. Je suis au courant de tout, ça, n’en doutez pas, a-t-il ajouté en levant les yeux au ciel.  

Je l’ai suivi. Nous avons traversé l’atmosphère ouatée des couloirs de maternité la nuit. C’était désert.
– Voilà, c’est par là, m’a-t-il indiqué en poussant une porte que je n’avais pas encore eu le temps de remarquer. Je suis entrée et n’ai pas pu me retenir : “ Mais… qu’est-ce que c’est… que ce… bordel ?”   

Les quatre murs de la pièce – j’imaginai que c’était une réserve de l’hôpital- étaient recouverts d’étagères en métal, déformées sous le poids de milliers d’objets et cartons entassés du sol au plafond. L’homme a eu un petit rire nerveux et caressé son bouc gris.  

– Evidemment. Vous dites toutes ça. Attendez… Il s’est penché sur une boite plastique et a farfouillé dedans…. On va commencer avec ça… La base » et m’a tendu une paire de lunettes. Elles étaient hideuses, faites de plastique rose. On aurait dit un accessoire de farces et attrapes. “Bienvenue chez le plus grand équipementier du pays pour parents d’enfants spéciaux !” m’a lancé le bonhomme avec une fierté évidente. On m’a fait parvenir votre dossier hier, avec le nombre de points dont vous disposez pour vous équiper ici, pour les années qui s’annoncent. On est là pour les emplettes maintenant ! On se fait son petit kit du parent d’enfant handicapé !  
– Mais…  
-Tss tss, pas de mais ! Elles protestent toutes au début. « Non mais je n’en aurai pas besoin, etc etc ». Voyons ! Je connais mon métier, et ça commence par là. Il désignait les lunettes grotesques dans ma main. Paires de lunettes roses ! Pour la vie de cette couleur… Ça va compenser les lentilles « broie-du-noir » qu’on a dû vous poser dans votre sommeil hier. Là… (il a de nouveau farfouillé, m’a tendu un sac dans lequel il ajoutait des articles en commentant) … bien utile aussi, l’infusion de patience ! Je vous en mets un bon stock, à boire sans limite, matin, midi et soir et à emporter avec vous en thermos lors des soins médicaux et démarches administratives. Ici, au rayon auditif… préférez-vous des bouchons d’oreille ou un casque réducteur de bruit ? Non parce que des conneries, vous allez en entendre alors autant que vous soyez confortable… Ah, et ça ! Un peu cher mais le must. Il m’a tendu une sorte d’énorme canne en bois. Le très joli bâton de pèlerin ! C’est un investissement mais peu le regrettent. Ça vous aidera grandement, pour la scolarisation notamment. Puis ça reste utile toute la vie, de toute façon, et il est en bois traité : inusable. Si vous tombez, regardez, vous reprenez appui dessus et HOP ! Il vous aide à repartir. Voyons voir… pour vous… ah oui, évidemment ! Une paire de baskets et un lot de quatre pneus pour votre véhicule. Pour les kilomètres que vous allez vous cogner d’un rendez-vous à l’autre. On fait aussi le bracelet compteur de pas maintenant, c’est mode et ça permet de rendre ludique les 400 pas que vous ferez dans des couloirs à lino. Niveau textile, j’ai bien évidemment la tenue de moine bouddhiste, pour la patience, ou bien, ici sur le mur, l’armure de chevalier, pour la force et la résistance ! 

J’ai repéré un objet bizarre, à ma droite : “ Et c’est quoi ces lunettes chelou ? 
-Ah ! Un top des ventes ! A porter en permanence. Voyez, elles ont du scotch de chaque côté pour limiter le champ de vision. C’est un modèle anti-comparaison avec les autres enfants. Elles vous obligent à regarder uniquement l’essentiel devant vous. Prenez, celles-là c’est cadeau. Quant à moi, je ne saurais que trop vous conseiller cette création récente : la bulle de déni ! Elle se déploie comme une tente Quechua, en deux secondes. Elle vous permet d’y passer quelques heures en pure perte, seule dans le noir, à ignorer le reste du monde. Pratique, mais à utiliser avec modération. D’abord parce que certains clients sont restés trop longtemps dedans et que… (toux gênée) ce n’est pas conseillé. Disons qu’il faut prévoir ceci quand on en sort.” Il désignait un petit trampoline. “Ben oui, pour rebondir, vous croyez quoi ? que la résilience c’est sorti tout droit du cerveau d’un psychiatre ? De la technique, tout ça, du boulot ! Ils ne le disent pas mais c’est chez nous que ça se joue ! Alors, vous prenez tout ? Je n’ai pas beaucoup de temps, vous n’êtes pas la seule nouvelle cliente, hein.   
– Euuuh, oui d’accord, si je peux, je prends tout alors.  
– Paaarfait. On vous fera livrer ça à votre retour à la maison. Et tenez ! Il m’a tendu un petit papier vierge. Ça, c’est le plus important. Si vous ne deviez ressortir d’ici qu’avec une seule chose, ce serait celle-là. Et aucun de nos articles n’a d’utilité sans lui. Un chèque en blanc, à mettre au nom de votre enfant, pour la confiance sans limite que vous allez lui donner.” 

Cette petite histoire a été écrite par Caroline Boudet et a été énormément partagée sur les réseaux par nos familles, à qui elle a évidemment fait écho.  

À l’AFSR nous accueillons entre 30 et 40 nouvelles familles chaque année qui viennent de recevoir un diagnostic de syndrome de Rett pour leur enfant.  

Alors à l’AFSR, nous n’avons pas d’articles spéciaux ni de baguette magique pour elles. Nous ne leur cachons pas que le chemin sera long, semé d’embûches et parfois bien difficile. Nous ne leur cachons pas qu’il faudra beaucoup de patience, de force et résilience. Nous ne leur cachons pas non plus qu’il n’y a pas d’armes secrètes sinon celle qu’ils possèdent déjà : l’amour inconditionnel qu’ils portent à leur enfant.  

Mais nous ajoutons que nous sommes une armée : une armée constituée de familles, d’adhérents, de bénévoles, de sympathisants, de donateurs, d’associations, de professionnels, de milliers de personnes qui font en sorte chaque jour de les soutenir et de travailler sur tout ce qui touche au syndrome de Rett et plus largement le polyhandicap et les maladies rares, pour que nous puissions leur promettre un avenir meilleur et peut-être un jour les guérir.  

Au nom des familles que nous accueillerons cette année et dans les années à venir, celles que nous avons accueillies les années passées et celles qui nous ont déjà quittés, en leur nom, je vous remercie TOUTES et TOUS de faire partie de cette armée. » 

Audrey Granado, directrice 

LES ARTISTES  

24 artistes avaient répondu présents et ont animé l’événement au rythme de leurs créations. Tous issus d’univers différents, la visite de la Halle des Blancs Manteaux était une invitation au voyage artistique.  

Merci et bravo aux artistes Yacnoy Abreu Dutour, Lola Martins-Coignus, Chloé Jeanne, Cécile Cornet, Hugo Béhérégaray, Simplemente Maria, Anaël Engel, Zoé Chataignon, Emmanuel Teitgen, Isabelle Trichelieu, Khwezi Strydom, Elisa Caroli, Camille Pogu, Victor Cord’homme, Pauline Rigot-Muller, Romain Vicari, Tiffany Bouelle, Geoffroy Pithon, Philippine De Joussineau, Perrine Ferrat, Nora Boudjemai, Rodrigo Reinoso, Philémon Siesling, Tony Glock.  

Vous pourrez retrouver les présentations de chacun des artistes sur le compte Instagram de Vivart 2021 @Vivart2021 

• Instagram

Nous adressons un immense remerciement à chacun des artistes présents, pour leur soutien à l’Association Française du Syndrome de Rett, mais aussi pour ces moments de partage et de créativité.  

PERFORMANCES 

Labyrinthe du corps 

Labyrinthe du corps est un travail de recherche et d’expérimentation avec la comédienne cubaine Linnett Hernández Valdés. À travers des textes poétiques nous parcourons le corps et toutes les émotions qui peuvent le traverser. Il s’agit à travers ces textes de prendre corps mais aussi de tenter de mettre en scène des paysages émotionnels. Un corps si attrapé par les émotions qu’il peut arriver à en être paralysé ou à étouffer par une cascade d’émotions. Nous rentrons dans un labyrinthe dans lequel nous pensons qu’il y a une sortie. Mais il semblerait plutôt que cette sortie ne soit qu’une illusion…S’il n’y a pas de sortie, autant le parcourir et le découvrir… 

Andrés Avila Reyes est un artiste colombien basé à Paris. Il est diplômé de l’École Nationale Supérieure des Arts Décoratifs. La pratique d’Andrés a pour point de départ la réunion de trois éléments indispensables : une couleur, une matière et un support. Son processus créatif est ensuite instinctif, détaché de toute préméditation. À son travail de plasticien vient s’ajouter une recherche et expérimentation dans l’écriture poétique et la mise en scène d’un ensemble de textes Labyrinthe du corps avec la comédienne cubaine Linnett Hernández Valdés. 

Linnett Hernández Valdès est une artiste cubaine basée à Paris. Elle est diplômée de l’École Internationale de Cinéma et de Télévision de San Antonio de los Baños à Cuba. Elle est connue pour L’homme de chevet et Horses au cinéma et Cabaret Alemán et Antigonon – un contingente épico avec le Teatro El Público qui a tourné aux États-Unis, en Europe et en Asie. Depuis son arrivée en France, Linnett s’investit dans un travail de recherche et d’expérimentation autour de la performance tout en continuant sa carrière de comédienne.

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All I know 

Tiffany Bouelle est une artiste franco-japonaise basée à Paris. Son univers est constitué de formes et de couleurs qui racontent des histoires, puisées à la fois dans les grands thèmes de l’histoire de l’art mêlés à sa propre vision de l’abstraction.  

En amont de l’événement, l’artiste a accompagné la danseuse Adeline Cubières dans les trois cycles de sa vie de femme. Enfance : découverte, premières fois. Adolescence : doute et réalité : responsabilité, fausse couche, liberté, prise de conscience, lucidité. Le tableau reproduit la chorégraphie et accompagne les mouvements pour offrir au spectateur une œuvre vivante, la fresque finale sera découpée en trois morceaux pour former un triptyque. 

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Nous adressons un immense merci à Linnett Hernández Valdès, Andrès Avila Reyes et Tiffany Bouelle et Adeline Cubières pour leur performance et pour les émotions partagées.  

CONFERENCES 

L’évènement était ponctué de trois conférences afin d’informer, de sensibiliser et de questionner les visiteurs sur les thèmes du polyhandicap et de l’inclusion. Des professionnels et spécialistes ont abordé les thématiques du syndrome de Rett, des maladies génétiques rares mais aussi de la Communication Alternative et Améliorée. Ces conférences étaient modérées et animées par Audrey Granado. 

SAMEDI 19 JUIN 

Le syndrome de Rett et les maladies génétiques rares 

Membre du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSR, le Dr Jean-Christophe Roux est directeur de recherche à l’INSERM de Marseille au sein de l’équipe Neurogénétique Humaine, dont les deux thèmes d’études principaux sont le syndrome de Rett et les encéphalopathies épileptiques précoces. Comment travaillent les chercheurs sur cette pathologie ? Les espoirs de guérison sont grands pour les familles, mais que peut-on vraiment espérer ? Jean-Christophe est venu nous éclairer sur les grandes étapes de la recherche dans le syndrome de Rett et sur les espoirs que fondent les pistes explorées actuellement. 

Engagée dans le domaine des maladies rares depuis 1998, Anne-Sophie Lapointe a exercé de nombreuses fonctions au sein d’associations, de collectifs ainsi que d’organisations, réseaux et filières de santé publique. Aujourd’hui elle est cheffe de projet mission maladies rares au sein de la Direction Générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère des Solidarités et de la santé et coordonne la mise en œuvre du troisième plan national maladies rares (PNMR). Elle nous a expliqué l’objectif et les enjeux de ce nouveau plan et comment il s’articule. 

La Communication Alternative et Améliorée (CAA) 

Outre la mise en application des droits des personnes avec troubles de la communication, le collectif “La CAA, ma voix, mes droits” milite pour la démocratisation de la CAA afin qu’elle devienne simplement un mode de communication accessible et à part entière. Les trois intervenants nous ont expliqué pourquoi ce collectif concerne pleinement le grand public et comment nous pouvons tous y contribuer. 

Sergio Avalos est formateur en Droits Humains et Handicap. Auteur d’une thèse sur l’inclusion et l’accès aux loisirs des personnes handicapées non institutionnalisées, il est investi depuis dans le domaine de la Communication Alternative Améliorée. 

Judith Labouverie est orthophoniste spécialisée handicap et petite enfance. Elle est membre du conseil d’administration d’Isaac francophone. 

DIMANCHE 20 JUIN 

La fondation FIMINCO et la création du HandiLab 

Joachim Pflieger est directeur général de la Fondation d’entreprise Fiminco et pilote la stratégie culturelle de Groupe Fiminco. Lors de cet échange, il a expliqué comment la fondation s’engage au service de l’art. Il nous a par ailleurs exposé les grandes lignes du très ambitieux projet HandiLab, un lieu unique qui verra le jour au printemps 2024. Handilab, c’est une conviction : développer l’innovation au service des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie, c’est agir au service de tous.  

Nous adressons un immense merci à Jean-Christophe Roux, Anne-Sophie Lapointe, Judith Labouverie, Sergio Avalos, Joachim Pflieger pour leurs interventions et les échanges autour de ces sujets autour du handicap et des maladies rares.  

TOMBOLA

Une tombola a également été organisée à l’occasion de l’événement. Deux œuvres ont été réalisées et offertes par les artistes Romain Lardanchet et Isabelle Cornaro.

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Nous adressons un immense merci à Romain Lardanchet et à Isabelle Cornaro pour le don de ces œuvres.

Nous remercions également sincèrement toutes les personnes ayant participé à cette tombola. 

UN IMMENSE MERCI A ARTYCULTURE

Et enfin, nous adressons un immense merci à Romane De Montgrand, Constance Arroyo, Eva Garino, Inès Maillot, Hugo Perez, Ariane Romano, Lauriane Vigouroux, ainsi qu’à l’ensemble des membres de l’association Artyculture qui ont rêvé, imaginé, pensé et rendu possible cette troisième et merveilleuse édition de Vivart. Merci pour leur ténacité et leur professionnalisme dans ce contexte aussi incertain. Merci pour les nombreuses heures passées et l’immense travail derrière ces 3 jours de partage.

Merci également à l’ensemble des bénévoles qui ont contribué avant, pendant et après l’événement à son organisation et à son bon déroulement.

Merci à l’ensemble de la Famille De Montgrand et ses amis pour son soutien et son engagement auprès de l’Association Française du Syndrome de Rett.

Un immense merci pour cet événement chaleureux, qui a permis à travers l’art de sensibiliser le Grand public au syndrome de Rett, aux maladies rares et au polyhandicap, mais qui permet également de soutenir concrètement les actions de l’AFSR grâce à cette magnifique somme de 30 000 € reversée !

MERCI VIVART 2021 !