BIENVENUE KIM
| Notre famille : nous sommes une famille de 5 personnes : le papa / Daniel, la maman / moi, les deux filles que nous avons en commun / Amélie 4 ans et Kim 2 ans et leur demi-sœur (=la fille du 1er mariage de Daniel) / Lia 8 ans qui vit à mi-temps chez nous. Notre fille porteuse du syndrome de Rett : s’appelle Kim, elle vient d’avoir 2 ans, elle a beaucoup de peine à se mouvoir à cause d’une hypotonie très sévère (elle ne s’assied toujours pas et son évolution motrice est plus ou moins bloquée au stade du 5e-6e mois), ne parle pas non plus, mais elle adore les gens, rigoler et sa joie de vivre est contagieuse. C’est bien sûr extrêmement dur pour notre famille de savoir que Kim ne pourra jamais vivre une vie « normale » et indépendante, surtout que tout allait bien au moment de la naissance (comme pour toutes les petites filles qui ont Rett) ; mais nous sommes soudés en tant que famille, bien entourés aussi et restons confiants dans le futur. Le principal est que chacun de nous puisse vivre heureux, et Kim aussi même s’il faut davantage d’énergie et d’aménagements. Nous sommes très actifs et faisons régulièrement du vélo (Kim dans le chariot), allons à la piscine, et pour le ski il faudra trouver une solution pour embarquer Kim cet hiver. Nous n’avons pas d’animal de compagnie : j’adore les animaux mais nous nous déplaçons souvent et nous avons déjà assez à faire ainsi… pour ne pas dire trop. Nous sommes très intéressés à partager notre expérience avec d’autres familles qui ont un enfant porteur du syndrome de Rett, puisque cela permet de s’entraider, d’en apprendre plus et de se sentir moins seuls et plus compris dans ce « sprint-marathon » quotidien. Elodie, sa maman |
