Paroles de parents

La filière de santé DéfiScience réalise une série de modules vidéo sur le syndrome de Rett. Le tournage sera réalisé en partie à l’occasion des 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett.
A cet effet nous recherchons des parents présents lors de l’événement volontaires pour témoigner sur leur vécu. 

Si vous participez à ces Journées les 6 et 7 novembre prochain, nous vous invitons à témoigner et transmettre votre parole de parent.s. Sous forme d’interview, vous serez amené à partager votre vécu sur différentes étapes telles que :

  • l’annonce du diagnostic : première alerte, signes médicaux, jour J et après…
  • particularités syndromique : quels symptômes, quelles atteintes ?
  • petite enfance, adolescence, âge adulte
  • fratrie : exemples « être la petite soeur de... »
  • vie affective
  • “Ce que l’on voudrait dire aux autres parents” : exemples « Tous différents, à chacun ses victoires ! » /Investissement associatif /« Regardons les pour ce qu’ils nous apportent ! »

Vous souhaitez témoigner ? Merci de compléter ce court formulaire :