UN SOUTIEN POUR LES FAMILLES

Depuis quelques années, nous organisons en concertation avec le Pr Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre et responsable du Centre de référence syndrome de Rett et apparentés ainsi que sa coordinatrice de soins Béatrice Delisle des journées « Première consultation ».  Les premières consultations sont regroupées sur une même journée lors de laquelle Audrey Granado, directrice de l’AFSR, est présente dans la salle d’attente du bâtiment Imagine pour échanger et accompagner les familles à cette occasion. 

De manière générale, ces premières consultations sont très attendues par les familles, qui ont dans la plupart des cas reçu récemment un diagnostic pour leur enfant après bien souvent une longue période d’errance diagnostique. Venant de région parisienne mais aussi de province, les familles s’organisent des mois à l’avance en vue de ce rendez-vous et ont parfois de longues heures de transport.

Être présent auprès de ces parents pour les accompagner, c’est l’essence même de notre association qui a pour mission de soutenir les familles. Ces consultations permettent d’être auprès des parents à des moments-clés de la prise en charge et du parcours de soins de leur enfant. Le retour d’expérience des familles rencontrées à cette occasion permet de confirmer le bien-fondé de ces journées. 

 « Venant de notre petite ville, venir à Paris rencontrer l’équipe spécialiste du syndrome de Rett n’était pas chose facile pour notre famille. Les mots entendus ce jour-là et rencontrer d’autres filles n’ayant pas du tout les mêmes symptômes fut assez difficiles à vivre, mais la rencontre avec Audrey a apporté beaucoup de douceur et de réconfort. Nous avons compris ce jour-là que nous venions d’entrer dans une grande famille dont Audrey était la « maman ». Encore merci à l’AFSR pour cette présence. » 

Annie Ray, maman d’Emmy