L’Association Tous Chercheurs a initié, depuis 2020, avec des associations de patients, des professionnels de santé et des chercheurs, un projet autour de la problématique d’Information Génétique de la Parentèle dans le champ des maladies rares (projet IGPrare). 

À la suite d’un diagnostic, vous avez informé les membres de votre famille d’un risque génétique. 

L’objectif d’IGPrare est d’analyser les mécanismes susceptibles de conduire à une mauvaise transmission de ces informations, à une incompréhension voire à des conflits familiaux, et de proposer des solutions pour éviter ces écueils. Il s’agit d’un projet transversal (multi-pathologies) avec un volet Européen.

Ce projet a reçu un financement de l’Agence de Biomédecine et un avis favorable du comité éthique de Aix-Marseille Université. Si vous êtes un proche d’une personne atteinte d’une maladie génétique rare et avez eu à informer vos apparentés d’un risque génétique, votre contribution est indispensable pour élaborer des solutions adaptées et légitimer votre mise en œuvre ! 

Merci pour votre participation !