Dans le cadre de la présidence française du conseil de l’Union européenne, et sous le haut patronage du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, l’Inserm a organisé un colloque scientifique sur les maladies rares au ministère des solidarités et de la santé auquel Audrey Granado était présente pour représenter l’AFSR.

L’enjeu est de développer une stratégie renforçant l’écosystème entre recherches, industries de santé, offre de soins, au bénéfice des patients et de leur famille. Cela implique de mettre en synergie l’ensemble des acteurs nationaux de la recherche toutes disciplines confondues et tous domaines de recherche, en renforçant les financements et les partenariats publics/privés, ainsi que les collaborations européennes/internationales. Il s’agit également de rendre plus fluide l’identification et le recrutement de patients pour la mise en œuvre de cohortes maladies rares, et préparer les conditions de succès des essais cliniques en Europe.

Ce symposium était un point donc, sur l’état des lieux de la recherche et des moyens mis en œuvre pour le diagnostic, la prise en charge et le traitement de ces maladies, et sur les perspectives de collaboration à l’échelle européenne.