Comme nous vous l’avions annoncé, A Rett Toi Pour Courir reprend la route pour une 3ème édition !  

Cette course relais de plus de 700kms est organisée par l’AFSR et l’association Au Nom d’Anna. Des coureurs à pied vont relier Angers à Erquinghem-Lys en passant par Nogent-le-Rotrou, Alençon, Verneuil-sur-Avre, Fontenay-Mauvoisin, Agnetz, Doullens, Menin et Comines en Belgique. 

Dans chaque ville-étape, des animations sont organisées pour accueillir la course : les écoles, associations locales et municipalités sont invitées à courir, marcher ou animer les arrivées.

Des conférences et expositions pour sensibiliser au syndrome de Rett et au polyhandicap sont également prévues !

Recherche de bénévoles

Nous avons besoin de vous !

Dans chaque ville-étape, nous recherchons des bénévoles pouvant se rendre disponible le jour J afin de contribuer au bon déroulement de la course.

Si vous êtes disponible pour nous aider dans l’une des villes-étapes, merci de remplir le formulaire ci-dessous :

Les conférences & expositions

Zoom sur Alençon

Exposition photo “Eleanore, ma petite sauvageonne, 10 ans avec le syndrome de Rett”

Cette exposition itinérante produite en collaboration avec l’AFSR, sera visible à la Maison de la Vie Associative, 25 rue Demées à Alençon (entrée libre) du samedi 7 au samedi 21 mai. Un vernissage est prévu ce soir, vendredi 6 mai à 17h00 en présence d’Audrey Guyon, photographe et Audrey Granado, directrice de l’AFSR.

A travers dix portraits, Audrey Guyon souhaite présenter les événements marquants de la vie de sa fille, liés au syndrome de Rett. Dix portraits en noir et blanc de ses 10 premières années où joies et peines traversent la vie de cette petite fille extraordinaire mais où la vie et l’amour triomphent. Cette exposition vise à sensibiliser le grand public au syndrome de Rett, et plus largement au handicap.

Les conférences

Samedi 21 mai 2022 de 13h30 à 19h00 : Conférences “Handicap et Innovation”

Recherche médicale et scientifique par le Pr Jean-Christophe Roux : Actualités de la recherche scientifique et médicale sur le syndrome de Rett – Quelles techniques et quelles pistes innovantes pour la recherche sur les maladies rares ?

Apprentissages & Littératie par Linn Dew et Marie-Ange Tilliette : Comment apprendre à lire et écrire quand le handicap vous empêche de parler ? Les principales étapes pour commencer avec des exemples et des conseils.

Eliseuse par Thibaut Decrombecque : Le 1er logiciel d’apprentissage de la lecture pour les personnes en situation de handicap, gratuit et libre de droits.

Apprentissages & École Inclusive par Elise Rosati et Alice Seror : Comment accompagner et favoriser la scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire ?

Adresse :
Maison de la Vie Associative
25 rue Demées
61000 Alençon

Zoom sur Doullens

Exposition photo “Eleanore, ma petite sauvageonne, 10 ans avec le syndrome de Rett”

L’exposition sera visible à la Salle des Pas Perdus de la Mairie, 2 avenue Foch à Doullens (entrée libre) du samedi 14 au jeudi 26 mai. Un vernissage est prévu le lundi 16 mai à 18h00 en présence d’Audrey Granado, directrice de l’AFSR.

Zoom sur Menin

Les Conférences

Vendredi 27 mai 2022 de 8h30 à 16h00 :

Génétique et mutations par le Dr Laurent Villard : Comment l’analyse de l’ADN a progressé au cours des 20 dernières années et comment ces connaissances sont utilisées en 2020.

Les essais cliniques dans le syndrome de Rett par le Pr Jean-Christophe Roux

La motricité par Hanneke Borst : Présentation de l’échelle de motricité globale du syndrome de Rett.

La communication dans le syndrome de Rett par Gill Townend : les lignes directives et la recherche autour de l’évaluation du langage.

La nutrition par Irène Benigni : prévention et traitement des troubles associés.

Les troubles du sommeil par le Dr Karen Spruyt : présentation des résultats d’une revue méta-analytique.
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Adresse :
Sint Aloysius college
Grote Markt 13 à Menin
Belgique