Le projet CASEPRA (plus d’informations ci-dessous) vise à rendre visible :
– l’aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du développement intellectuel
– les répercussions de cette aide sur la vie professionnelle et la santé des parents

Dans ce cadre, nous vous annonçons le lancement d’une enquête nationale. Cette recherche est menée par une équipe composée :
– d’universitaires (Dijon, Reims, Grenoble, Paris)
– des filières maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience
– de l’Équipe Relais Handicap-Rare Nord-Est (antenne BFC)
– de 2 associations : UNAPEI et réseau eNorme

Le projet est financé par :
– la Fondation Maladies Rares
– la CNSA via l’IReSP

Nous vous encourageons vivement à y participer et vous remercions vivement pour votre implication.