« Je suis la maman de Romane, bientôt 5 ans et diagnostiquée Rett l’été dernier. J’ai participé au 12ème stage « Tous chercheurs » et je tiens à témoigner de ce qu’il m’a apporté et de la satisfaction éprouvée à l’issue de ces 3 jours.

Personnellement, en tant que maman je me suis souvent sentie démunie face à la complexité de ce syndrome. Et à cela s’est toujours ajoutée la frustration de ne pas savoir en parler concrètement, n’ayant que peu de connaissances sur lesquelles m’appuyer.

Mais aujourd’hui, grâce à tout ce j’ai pu apprendre, voir, expérimenter pendant ce stage, je suis capable d’en parler plus profondément et je peux aborder des aspects de la maladie dont j’étais complètement ignorante avant.

Bien sûr, ça ne guérit pas nos filles mais ça permet de découvrir, de comprendre, et de se tenir informé.e.s de tout ce qui les touche de près ou de loin, (depuis leurs gènes jusqu’aux essais cliniques) et ça, c’est déjà beaucoup pour les familles.

Marion Mathieu sait parfaitement s’adapter au niveau de chacun (jusqu’au mien, c’est pour dire ! ). Elle a parfaitement répondu à mes attentes, à savoir combler mes lacunes en génétique, en neurobiologie,…en syndrome de Rett !

Et en prime, nous avons eu droit à une petite balade et un pique-nique dans la calanque toute proche (ce qui ne gâche rien) !

Un grand bravo et merci encore ! »