L’AFSR a le plaisir de relayer la communication du Pr Bahi-Buisson à propos de l’étude CANDID et des études à venir sur le CDKL5 Deficient Syndrome.

Le webinaire d’information sur l’étude est d’ailleurs disponible en replay :

Nous sommes heureux d’accueillir au sein de l’AP-HP des études cliniques sur le CDKL5 Deficient Syndrome en commençant par l’étude observationnelle d’histoire naturelle CANDID internationale sous l’égide de la Loulou foundation.

Par principe d’équité, nous allons demander aux responsables légaux qui se déclarent intéressés par les essais cliniques d’envoyer un mail en remplissant le modèle ci-joint. à l’adresse : contact-etudecandid-CDKL5@institutimagine.org à partir du 20/01/2023.

Tout document erroné ou envoyé avant l’ouverture ne pourra être retenu.

De manière la plus transparente possible, la sélection des personnes dans les essais se fera en fonction :

• Être dépendant de la sécurité sociale française ;
• Ordre d’arrivée dans les mails reçus sur la boite mail ;
• Remplir les critères d’inclusion/exclusion propres à chaque essai clinique.
• Entretien personnel avec les responsables légaux pour s’assurer qu’ils effectuent un consentement éclairé en connaissant les bénéfices/risques, le protocole…