Il y a quelques mois, nous vous avions annoncé avec beaucoup de tristesse la disparition de Maïli, survenue le 5 février 2023 à l’âge de 17 ans. 

Sa maman souhaitait partager l’hommage écrit par Carla, la soeur de Maïli. 

L’AFSR remercie sa famille et ses proches pour la collecte effectuée en faveur de la recherche sur le syndrome de Rett et leur présente de nouveau ses plus sincères condoléances. 

Mon piti chat, 

Il y’a tellement de chose que j’aimerai te dire. 

Tellement de choses que j’aimerai partager encore avec toi. 

Tellement de choses à se raconter, rire, pleurer, se disputer mais surtout s’embrasser…

Tes joues rebondies me manqueront à tout jamais. 

Ton sourire qui illuminait les journées de n’importe qui, restera  à jamais gravé dans ma tête et mon coeur. 

Ton petit rire, qui n’importe où nous mettait du baume au coeur. 

Pour moi tu étais et tu es bien plus qu’une petite sœur. 

Tu m’as appris tellement de choses, montré tellement de force et de courage. Comment ne pas avoir autant d’admiration devant toi. 

Malgré ce handicap, tu as toujours su te faire comprendre et tu as toujours su nous montrer ton amour qui reste inconditionnel. 

Avec maman, depuis petites, on a été confronté à beaucoup de moments forts, qu’ils soient tristes ou joyeux. 

Mais malgré ça on a toujours réussi à se relever. Pour moi tu es comme le phœnix. Un oiseau magnifique.  Qui malgré les épreuves et le temps reste fort et courageux. Et qui une fois le temps venu, renaît de ces cendres. 

J’aime à penser que tu es un petit phœnix violet. Que tu prends ton envol vers un autre pays, une autre vie sans douleur et sans barrières. Que tu renais de tes cendres en nous laissant un bout de toi, mais en allant vers d’autres horizons. 

Oui, nous sommes tristes, rien ne pourrait apaiser notre peine. Tu étais et tu resteras l’amour de ma vie. Ma petite soeur. Mon petit bébé. Ma titchoune … 

Mais malgré ça, si tu es apaisée et que tu ne souffres plus alors je suis là plus heureuse. Tu le mérites plus que n’importe qui sur cette terre. 

Je tenais à m’excuser… pour les moments que j’aurai du passer avec toi… la peur me paralysait. Et je me disais qu’en prenant de la distance tout ceci serait plus facile … ce fut le contraire … 

J’espère quand même que tu ne m’en voudras pas. Et malgré tout cela tu seras fière de la soeur que je suis, et que tu m’as fait devenir. 

Avec maman on est les 3 mousquetaires et ça, ça ne changera jamais. Je prendrais soins d’elle je te le promets. Aussi bien je l’espère,  que toi tu as pu le faire. 

Quand je regarderai le ciel. Il me suffira de regarder l’étoile la plus pétillante pour savoir que tu veilles sur nous. 

Je t’aime plus que tout, tu resteras à jamais dans mon coeur. 

A jamais ma titchoune 

Fais bon voyage mon amour

Carla