« Il y 20 ans, nous organisions une expo/ vente de tableaux et sculptures à Claix. La totalité des fonds (vente et dons) générée par cette manifestation était destinée à la recherche sur le syndrome de Rett. Ce nouveau projet est le fruit d’une rencontre lors d’une promenade à travers Claix, petit village au pied du Vercors. Lou-Anne dans son fauteuil, Clara dans sa poussette se sont croisées, des parents se sont rencontrés… l’Espoir se transformera en réalité pour nos enfants dans un avenir proche, cet Espoir qui parcourt les pages du Rett Info.

En attendant ce Grand Moment, nous nous sommes relancés dans l’action. L’Espoir à travers L’Art, la peinture, la sculpture – mais à deux familles cette fois. Entourés d’artistes les uns et les autres, (dont Mutti, la grand-mère de Lou-Anne) et de leurs amis, nous avons très vite commencé à accumuler des œuvres de tout style dès le mois de janvier 2024. 

Le 31 mai, jour du vernissage de cette exposition collective, est arrivé très vite.Cette exposition a vu le jour  grâce aux artistes : ils ont généreusement offert une voire plusieurs œuvres ….. un Immense merci à eux : 189 œuvres étaient en vente … 

La MJC de Claix nous a également ouvert grand la porte pour organiser cette exposition. Merci Karine et Christine pour la chaleur de votre accueil et votre écoute. Carrefour Market nous a procuré de quoi nous désaltérer autour d’un buffet permettant un moment encore plus convivial. Merci enfin aux acquéreurs, aux soutiens, aux amis et à nos familles qui étaient au rendez-vous. L’accueil autour de ce projet procure encore aujourd’hui une énergie sans commune mesure. 

Nous avons fait parvenir 7 420 euros à l’AFSR ( comprenant 6 680 euros de vente d’œuvres et 740 euros de dons). La totalité est destinée à la Recherche sur le syndrome de Rett comme convenu en amont. Concernant les œuvres non vendues, nous avons décidé de les confier à d’autres parents membres de l’AFSR : le 5 juillet nous avons transmis à Margo et Pascal Debaty (parents de Anna) toutes les œuvres non vendues. Ils organiseront à leur tour une vente pour cette même cause car ces tableaux ont été généreusement offerts à ce titre. A leur tour, ils les transmettront … à vous peut-être.. ? » 

Marine et Quentin DESMAREST
Christophe et Myriam MOULIN*

L’AFSR remercie chaleureusement à Marine, Myriam, Christophe et Quentin pour leur action !