12Avr
Rencontre régionale Lorraine
Le dimanche 26 mars dernier s’est déroulé la rencontre des familles Lorraine ! Cinq familles
Auteur/autrice : Éléonore Rabourdin
04Avr
Webinaire 4 : Alimentation et nutrition dans le syndrome de Rett
Laure Soulez-Larivière, diététicienne et nutritionniste présentera notre quatrième webinaire. Intitulé « Alimentation et nutrition dans le
31Mar
4ème Plan National Maladies Rares
Le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a publié un communiqué de presse
28Mar
Webinaire 3 : le projet de vie, un élément essentiel du dossier MDPH
Le 22 mars dernier, Laure Winterbone, référente handicap « L’inclusion sur Mesure » a présenté le webinaire « Le
24Mar
Opération Chocolats de Pâques
Attention, derniers jours ! L’opération Chocolats de Pâques avec l’AFSR, c’est 50 produits de la
22Mar
Rencontres régionales 2023
Les rencontres commencent à s’organiser ! Quelques familles Lorraines se sont déjà retrouvées le week-end
14Mar
Evolution de la PCH
Depuis le 1er janvier 2023, la prestation de compensation du handicap (PCH) a évolué. Ainsi,
08Mar
IN MEMORIAM : MAILI
C’est avec un immense chagrin que l’AFSR a appris la disparition de Maïli Cagnato survenue
06Mar
Rejoignez notre équipe de Héros
La vague verte est de retour en 2023 ! Pendant la Course des Héros, il
03Mar
Appel à bénévoles
Membre des délégations régionales Afin de continuer nos actions en faveur des personnes atteintes du
01Mar
Opération Chocolats de Pâques
L’AFSR renouvelle son Opération Chocolats de Pâques ! 51 produits de la chocolaterie Alex Olivier vous
28Fév
Journée internationale des maladies rares
Mardi 28 février, c’était la Journée internationale des maladies rares ! Cet événement a lieu chaque année
