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Informations

22Mar

Rencontres régionales 2023

Les rencontres commencent à s’organiser ! Quelques familles Lorraines se sont déjà retrouvées le week-end
14Mar

Evolution de la PCH

Depuis le 1er janvier 2023, la prestation de compensation du handicap (PCH) a évolué. Ainsi,
06Mar

Rejoignez notre équipe de Héros

La vague verte est de retour en 2023 ! Pendant la Course des Héros, il
03Mar

Appel à bénévoles

Membre des délégations régionales Afin de continuer nos actions en faveur des personnes atteintes du
01Mar

Opération Chocolats de Pâques

L’AFSR renouvelle son Opération Chocolats de Pâques !  51 produits de la chocolaterie Alex Olivier vous
28Fév

Journée internationale des maladies rares

Mardi 28 février, c’était la Journée internationale des maladies rares ! Cet événement a lieu chaque année
21Fév

Don d’association pour la recherche

Nous remercions chaleureusement l’Association Rett dingue de Zoé pour son nouveau don de 1 255 € en
16Fév

Collectes Terracycle : Merci !

Comme vous le savez, l’AFSR participe à la collecte Terracycle qui vise à récolter et
14Fév

Appel à bénévoles !

Membre des délégations régionales Afin de continuer nos actions en faveur des personnes atteintes du
10Fév

Etude CANDID pour les familles CDKL5

L’AFSR a le plaisir de relayer la communication du Pr Bahi-Buisson à propos de l’étude
08Fév

Les Foulées d’Autheuil en Valois

Le comité des fêtes d’Autheuil en Valois (60) organise ses 2èmes foulées qui auront lieu le
06Fév

Cahier Orphanet 2022 : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches

Orphanet a mis en ligne l’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie
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Le Syndrome de Rett

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Reconnue d’utilité publique

Décret du 30 avril 2008

Décret du 30 avril 2008

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