Association Française du Syndrome de Rett
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Informations

03Mar

Webinaire de la filière OSCAR « Tout savoir sur la génétique »

La filière OSCAR organise le vendredi 11 mars 2022 de 11h00 à 12h30, le webinaire intitulé « Tout savoir
01Mar

Opération chocolats de Pâques

Devant le franc succès de l’opération Chocolats de Noël, l’AFSR a décidé de lancer pour
28Fév

Journée Internationale des Maladies Rares

Dans le cadre de la présidence française du conseil de l’Union européenne, et sous le
21Fév

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations »

Orphanet a mis en ligne une nouvelle édition de son cahier « Vivre avec une maladie rare
14Fév

Recherche Participative IGPrare

L’Association Tous Chercheurs a initié, depuis 2020, avec des associations de patients, des professionnels de santé
10Fév

Film « Pénélope mon amour »

Mardi 8 février, Audrey Granado, directrice de l’AFSR était présente à la première du film Pénélope
07Fév

ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE DU 5 FEVRIER 2022

Chers adhérents, Merci pour votre participation à l’assemblée générale extraordinaire de l’Association Française du Syndrome
04Fév

ASSISES DE GENETIQUE HUMAINE ET MEDICALE

L’équipe de l’AFSR était présente aux Assises de Génétique Humaine et Médicale qui se sont déroulées du
31Jan

Journée « Première consultation au Centre Rett »

UN SOUTIEN POUR LES FAMILLES Depuis quelques années, nous organisons en concertation avec le Pr
28Jan

UNIS POUR EMMY

L’AFSR remercie chaleureusement l’association Unis pour Emmy pour son don de 500 euros en faveur
24Jan

Rencontre thématique GPF « Polyhandicap – le temps des repas avec gastrostomie »

Le vendredi 18 juin 2021, le Groupe Polyhandicap France a organisé une rencontre thématique intitulée « Polyhandicap
20Jan

Le guide des solutions de répit

Le Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé son guide des solutions de
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Le Syndrome de Rett

MeCP2

Reconnue d’utilité publique

Décret du 30 avril 2008

Décret du 30 avril 2008

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