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01Mar
Informations

Opération Chocolats de Pâques

L’AFSR renouvelle son Opération Chocolats de Pâques !  51 produits de la chocolaterie Alex Olivier vous
28Fév
Informations

Journée internationale des maladies rares

Mardi 28 février, c’était la Journée internationale des maladies rares ! Cet événement a lieu chaque année
21Fév
Remerciements

Don d’association pour la recherche

Nous remercions chaleureusement l’Association Rett dingue de Zoé pour son nouveau don de 1 255 € en
16Fév
Remerciements

Collectes Terracycle : Merci !

Comme vous le savez, l’AFSR participe à la collecte Terracycle qui vise à récolter et
14Fév
AFSR en région, Informations

Appel à bénévoles !

Membre des délégations régionales Afin de continuer nos actions en faveur des personnes atteintes du
10Fév
Informations

Etude CANDID pour les familles CDKL5

L’AFSR a le plaisir de relayer la communication du Pr Bahi-Buisson à propos de l’étude
08Fév
AFSR en région

Les Foulées d’Autheuil en Valois

Le comité des fêtes d’Autheuil en Valois (60) organise ses 2èmes foulées qui auront lieu le
07Fév
Carnet

IN MEMORIAM : Alaïs

Le mois dernier, nous vous avons informé du décès d’Alaïs Grauvogel survenu le samedi 3
06Fév
Informations

Cahier Orphanet 2022 : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches

Orphanet a mis en ligne l’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie
03Fév
Événements

Webinaire 1 : Syndrome de Rett et commande oculaire

L’AFSR relance ses webinaires ! Nous vous donnons rendez-vous en ligne le vendredi 10 février 2023
01Fév
Événements

7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett

SAVE THE DATE ! L’AFSR est heureuse de vous annoncer qu’elle organise cette année le 7ème
24Jan
Informations

Prêts de kit de plaid thérapeutique

L’AFSR vient d’acquérir des kits de plaid thérapeutique sensoriel Maase. Ces plaids facilitent l’accompagnement de
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Le Syndrome de Rett

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Reconnue d’utilité publique

Décret du 30 avril 2008

Décret du 30 avril 2008

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