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21Avr
Événements

Webinaire 5 : Destination école dans le syndrome de Rett

Caroline Fafchamps et Marilyn Poueyto, enseignantes spécialisées, formatrices et mamans présenteront notre cinquième webinaire.  Il
12Avr
AFSR en région

Rencontre régionale Lorraine

Le dimanche 26 mars dernier s’est déroulé la rencontre des familles Lorraine ! Cinq familles
04Avr
Événements

Webinaire 4 : Alimentation et nutrition dans le syndrome de Rett

Laure Soulez-Larivière, diététicienne et nutritionniste présentera notre quatrième webinaire.  Intitulé « Alimentation et nutrition dans le
31Mar
Informations

4ème Plan National Maladies Rares

Le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a publié un communiqué de presse
28Mar
Événements

Webinaire 3 : le projet de vie, un élément essentiel du dossier MDPH

Le 22 mars dernier, Laure Winterbone, référente handicap « L’inclusion sur Mesure » a présenté le webinaire « Le
26Mar
Informations

Informations clés pour les parents à propos de la Trofinetide (DAYBUE)

Ce document a été rédigé en collaboration avec le Rett Syndrome Research Trust (RSRT) et
24Mar
Informations

Opération Chocolats de Pâques

Attention, derniers jours ! L’opération Chocolats de Pâques avec l’AFSR, c’est 50 produits de la
22Mar
AFSR en région

Rencontres régionales 2023

Les rencontres commencent à s’organiser ! Quelques familles Lorraines se sont déjà retrouvées le week-end
14Mar
Informations

Evolution de la PCH

Depuis le 1er janvier 2023, la prestation de compensation du handicap (PCH) a évolué. Ainsi,
08Mar
Carnet

IN MEMORIAM : MAILI

C’est avec un immense chagrin que l’AFSR a appris la disparition de Maïli Cagnato survenue
06Mar
Informations

Rejoignez notre équipe de Héros

La vague verte est de retour en 2023 ! Pendant la Course des Héros, il
03Mar
Informations

Appel à bénévoles

Membre des délégations régionales Afin de continuer nos actions en faveur des personnes atteintes du
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Le Syndrome de Rett

MeCP2

Reconnue d’utilité publique

Décret du 30 avril 2008

Décret du 30 avril 2008

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