04Mai
Base de données GenIDA et confinement
Nous vous transmettons un message de la part de l’équipe de GenIDA. Nous espérons que
Auteur/autrice : Audrey Granado
01Mai
Stage à la une : école de l’ADN
Chaque année, grâce à son équipe de spécialistes du syndrome de Rett, l’AFSR propose aux
30Avr
Rett Gazette n°36
📧 Chers adhérents, surveillez votre boîte mail, la Rett gazette n°36 arrive ! La Rett gazette
18Avr
GenIDA
Le projet GENIDA est une étude participative – les familles étant directement actrices – ayant
14Avr
Traduction webinar de Meir Lotan
Meir Lotan, kinésithérapeute, propose chaque jeudi un webinar sur Facebook afin de donner quelques conseils
10Avr
Webinar « Introduire les thérapies chez soi pendant le confinement »
Ce webinar a été proposé et animé par Caroline Lietaer, présidente de Rett Syndrome Europe.
08Avr
Questionnaire inter-filière – Projet de formation « parent-expert »
Nous tenions à vous faire part d’une initiative portée par plusieurs filières Maladies Rares et
31Mar
Lancement d’une nouvelle plateforme d’aide aux familles
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) lance, sous l’égide du Secrétariat d’Etat chargé
30Mar
Soutenir les étudiants
L’AFSR a été sollicitée par Blandine Zimmermann, dans le cadre de la réalisation de son
28Mar
Fiche patient fragile Covid-19
Le Comité de pilotage de la filière de santé AnDDI-Rares a travaillé sur un document
