08Avr
Questionnaire inter-filière – Projet de formation « parent-expert »
Nous tenions à vous faire part d’une initiative portée par plusieurs filières Maladies Rares et
Informations
31Mar
Lancement d’une nouvelle plateforme d’aide aux familles
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) lance, sous l’égide du Secrétariat d’Etat chargé
30Mar
Soutenir les étudiants
L’AFSR a été sollicitée par Blandine Zimmermann, dans le cadre de la réalisation de son
28Mar
Fiche patient fragile Covid-19
Le Comité de pilotage de la filière de santé AnDDI-Rares a travaillé sur un document
26Mar
Une solution de communication pour tous en fin d’année
La communication alternative améliorée est un sujet largement sollicité par les familles. Depuis de nombreuses
24Mar
Plateforme nationale de soutien aux familles
Sous l’égide du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées Une plate-forme nationale de soutien aux familles
19Mar
A Rett Toi Pour Courir est annulé
L’AFSR et ses membres de la commission A Rett Toi Pour Courir, qui s’activent depuis des
15Mar
Fiche Urgences Orphanet
Orphanet Urgences est une collection de fiches destinées aux médecins urgentistes, sur le lieu de
13Mar
Recommandations du CMS de l’AFSR concernant le Coronavirus COVID-19
Chers adhérents, chers parents, Ces jours derniers, certains d’entre vous ont exprimé des inquiétudes quant
10Mar
32èmes JNSR – Choisissez le programme !
NDLR : Ce questionnaire n’est plus accessible. Merci pour vos réponses !
13Fév
Étude sur le coût de maladies rares en France – recrutement
La Fondation Maladies rares est à l’initiative d’une étude sur le coût des maladies rares
12Fév
3 jours en laboratoire pour mieux comprendre l’épilepsie
Un stage de 3 jours en laboratoire, accessible à tous, pour mieux comprendre les épilepsies génétiques
