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08Mar
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La semi-marathon de Paul aux couleurs de l’AFSR

Ce dimanche 6 mars s’est déroulée l’édition 2022 du semi-marathon de Cannes. Pour l’occasion, Paul,
07Mar
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Rejoignez notre équipe de Héros !

En courant, en marchant, en poussette ou en fauteuil… cette année, participez à la Course
04Mar
Remerciements

UN ELAN POUR Léna

L’AFSR remercie chaleureusement l’association Un Elan pour Léna pour son don de 300 euros en
03Mar
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E-RDV des associations AnDDI-Rares « Démarches MDPH »

La filière AnDDI-Rares organise son premier e-rdv le jeudi 24 mars 2022 de 12h30 à 14h00 en
03Mar
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Webinaire de la filière OSCAR « Tout savoir sur la génétique »

La filière OSCAR organise le vendredi 11 mars 2022 de 11h00 à 12h30, le webinaire intitulé « Tout savoir
01Mar
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Opération chocolats de Pâques

Devant le franc succès de l’opération Chocolats de Noël, l’AFSR a décidé de lancer pour
28Fév
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Journée Internationale des Maladies Rares

Dans le cadre de la présidence française du conseil de l’Union européenne, et sous le
21Fév
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Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations »

Orphanet a mis en ligne une nouvelle édition de son cahier « Vivre avec une maladie rare
14Fév
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Recherche Participative IGPrare

L’Association Tous Chercheurs a initié, depuis 2020, avec des associations de patients, des professionnels de santé
10Fév
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Film « Pénélope mon amour »

Mardi 8 février, Audrey Granado, directrice de l’AFSR était présente à la première du film Pénélope
07Fév
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ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE DU 5 FEVRIER 2022

Chers adhérents, Merci pour votre participation à l’assemblée générale extraordinaire de l’Association Française du Syndrome
04Fév
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ASSISES DE GENETIQUE HUMAINE ET MEDICALE

L’équipe de l’AFSR était présente aux Assises de Génétique Humaine et Médicale qui se sont déroulées du
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Le Syndrome de Rett

MeCP2

Calendrier

Rien de 4 juillet 2022 à 18 juillet 2022.

Reconnue d’utilité publique

Décret du 30 avril 2008

Décret du 30 avril 2008

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