L’AFSR a été sollicitée par Blandine Zimmermann, dans le cadre de la réalisation de son

Le Comité de pilotage de la filière de santé AnDDI-Rares a travaillé sur un document

La communication alternative améliorée est un sujet largement sollicité par les familles. Depuis de nombreuses

Sous l’égide du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées Une plate-forme nationale de soutien aux familles

L’AFSR et ses membres de la commission A Rett Toi Pour Courir, qui s’activent depuis des

Orphanet Urgences est une collection de fiches destinées aux médecins urgentistes, sur le lieu de

Chers adhérents, chers parents, Ces jours derniers, certains d’entre vous ont exprimé des inquiétudes quant

NDLR : Ce questionnaire n’est plus accessible. Merci pour vos réponses !

La Fondation Maladies rares est à l’initiative d’une étude sur le coût des maladies rares

                              

Une étude récente menée en France et soutenue entre autre par l’AFSR laisse entrevoir un