03Mar
E-RDV des associations AnDDI-Rares « Démarches MDPH »
La filière AnDDI-Rares organise son premier e-rdv le jeudi 24 mars 2022 de 12h30 à 14h00 en
03Mar
Webinaire de la filière OSCAR « Tout savoir sur la génétique »
La filière OSCAR organise le vendredi 11 mars 2022 de 11h00 à 12h30, le webinaire intitulé « Tout savoir
01Mar
Opération chocolats de Pâques
Devant le franc succès de l’opération Chocolats de Noël, l’AFSR a décidé de lancer pour
28Fév
Journée Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la présidence française du conseil de l’Union européenne, et sous le
21Fév
Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations »
Orphanet a mis en ligne une nouvelle édition de son cahier « Vivre avec une maladie rare
14Fév
Recherche Participative IGPrare
L’Association Tous Chercheurs a initié, depuis 2020, avec des associations de patients, des professionnels de santé
10Fév
Film « Pénélope mon amour »
Mardi 8 février, Audrey Granado, directrice de l’AFSR était présente à la première du film Pénélope
07Fév
ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE DU 5 FEVRIER 2022
Chers adhérents, Merci pour votre participation à l’assemblée générale extraordinaire de l’Association Française du Syndrome
04Fév
ASSISES DE GENETIQUE HUMAINE ET MEDICALE
L’équipe de l’AFSR était présente aux Assises de Génétique Humaine et Médicale qui se sont déroulées du
31Jan
Journée « Première consultation au Centre Rett »
UN SOUTIEN POUR LES FAMILLES Depuis quelques années, nous organisons en concertation avec le Pr
28Jan
UNIS POUR EMMY
L’AFSR remercie chaleureusement l’association Unis pour Emmy pour son don de 500 euros en faveur
24Jan
Rencontre thématique GPF « Polyhandicap – le temps des repas avec gastrostomie »
Le vendredi 18 juin 2021, le Groupe Polyhandicap France a organisé une rencontre thématique intitulée « Polyhandicap
